Как помочь родителям детей с аутизмом. Помощь уставшим родителям (на примере родителей детей с аутизмом)

Аутизм - что это за болезнь?

Трудно оставаться равнодушным, наблюдая за тем, как ребенок болен аутизмом пытается адаптироваться в скоротечном современном мире. Хотя формы подобных расстройств варьируют от легких до тяжелых, многие больные этой болезнью проявляют исключительные способности к музыке или других видов искусств. Стоит их немного поддержать и адаптация их в обществе станет вполне реальной.

Аутизм не является результатом плохого воспитания. Аутизм - это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития мозга и характеризующееся отклонениями в социальном взаимодействии и общении, а также стереотипностью в поведении и интересах. Все указанные признаки появляются в возрасте до 3 лет.

В отличие от всех других детей с психофизическими нарушениями и без них, аутичный ребенок не идет навстречу другому человеку и не радуется, когда любой, ребенок или взрослый, хочет, например, играть вместе с ней.

Наиболее типичные симптомы аутизма

Недостаточное развитие языка, отсутствие речи. У детей раннего возраста, как правило, наблюдаются нарушения зрения, речи (им трудно говорить), они чрезмерно застенчивы, часто повторяют одни и те же слова по несколько раз подряд. Ребенок не понимает речь других людей, сама не стремится разговаривать, общаться с другими людьми, даже матерью. В речи ребенка, в основном, присутствуют ехолалии, ребенок иногда повторяет обрывки элементов речи, которые она услышала от других людей или по телевизору. Ребенок не понимает сложных языковых конструкций. Ребенок с аутизмом понимает только односложные слова-команды: «Ешь», «Сядь». Ребенок не может абстрактно мыслить, анализировать и обобщать. Чаще всего ребенок не понимает местоимений мой, твой, их и т. Д. В то же время у него может достаточно интенсивно развиваться "автономная речь", "речь для себя".

Ребенок не воспринимает окружающий мир, не реагирует на происходящее вокруг него. Родителям порой совершенно невозможно привлечь внимание ребенка, она не реагирует на свое имя и на звуки голосов мамы и папы. Более того, со временем ребенок начинает активно избегать общения, скрывается, уходит. Ребенок не фиксирует взгляд на лице родителей, нет контакта взглядов, не обращающихся на язык.

Зрительное внимание детей с аутизмом крайне выборочно и очень кратковременно, ребенок смотрит как мимо людей, не замечая их и относится к ним как к неодушевленным предметам. В то же время ей характерна повышенная впечатлительность, его реакции на окружающее часто непредсказуемы и непонятны. Такой ребенок может не замечать отсутствия близких родственников, родителей и чрезмерно болезненно и возбужденно реагировать даже на незначительные перемещения и перестановки предметов в комнате.

3. Ребенок с аутизмом не переносит эмоционального контакта с родителями. Даже в первые месяцы жизни ребенок не тянет ручке, не прижимается к матери, а, находясь на руках у родителей, сопротивляется физического контакта, напрягает спину, пытается вырваться из объятий родителей.

Ребенок, страдающий аутизмом, никогда не играет с игрушками, и даже не проявляет к ним интереса. Игра ребенка с аутизмом заключается в наборе простых движений - она дергает кусок одежды, крутит веревку, сосет или нюхает части игрушек. Эти признаки аутизма также проявляются после достижения ребенком возраста 1 года.

Ребенок не проявляет интерес к другим детям, не играет со сверстниками. Аутист не проявляет интерес к играм детей. На втором году жизни заметно, что ребенок - аутист не имеет даже простейших игровых навыков. Единственная игра, которую аутист может поддерживать, это простые механические движения "возьми - дай". При аутизме своеобразный характер имеет игровая деятельность. Ее характерной чертой является то, что обычно ребенок играет сам, преимущественно используя не игровой материал, а предметы домашнего обихода. Она может долго и однообразно играть с обувью, шнурками, бумагой, выключателями, проводами и тому подобное. Сюжетно-ролевые игры со сверстниками у таких детей не развиваются. Наблюдаются своеобразные патологические перевоплощения в тот или иной образ в сочетании с аутичным фантазиями. При этом ребенок не замечает окружающих, не вступает с ними в речевой контакт.

. Ребенок, страдающий аутизмом, не может научиться простейшим навыкам самообслуживания. Такому ребенку порой невозможно научиться одеваться самому, самостоятельно ходить в туалет, умываться, принимать пищу и пользоваться столовыми приборами.

Ребенок с аутизмом требует постоянного контроля, она не понимает и не может оценить опасности окружающего мира. Малыш не может переходить улицу, потому что не воспринимает движущиеся машины и может пострадать. Такой ребенок не понимает опасность, исходящую от падения с высоты, игры с электроприборами, острых предметов и т.д.

Несмотря на безразличие к окружающему миру, ребенок с аутизмом может очень часто проявлять вспышки гнева и агрессии. В основном, эта агрессия направлена на самого себя. Ребенок до крови кусает свои руки, бьется головой о мебель и пол, бьет кулаками себя по телу и лицу. Иногда эта агрессия возникает против других людей, и ребенок при любой попытке контакта царапает, кусает или бьет родителей. На любое запрет или попытку связаться ребенок - аутист может внезапно проявить безудержную агрессию. Ребенок не умеет испытывать чувство сожаления, по просьбе или мольбы родителей она не реагирует, безразлична до слез.

У ребенка с аутизмом часто присутствует синдром навязчивых движений - она раскачивается стоя или сидя, долгое время бесцельно хлопает в ладоши, вращает и крутит различные предметы, долгое время смотрит на мир, огонь, вентилятор. Ребенок вместо игры может выстраивать различные предметы и игрушки в аккуратные ряды. Ребенок может долгое время безэмоционально подпрыгивать, приседать.

Что можно посоветовать родителям и близким детей, страдающих аутизмом?

Если для родителей заметными становятся вышеперечисленные признаки аутичного типа развития, то обязательно нужно обратиться к детскому психиатру, чтобы убедиться, насколько эти особенности развития ребенка имеют основание. Диагноз «ранний детский аутизм» может быть поставлен только специалистом - детским психоневрологом после тщательного обследования малыша. Если этот диагноз ребенку поставлен, то родителям нужно определиться с программой дальнейшего обучения и развития малыша. Для этого важно проконсультироваться у специального психолога или коррекционного педагога, которые имеют опыт работы с такими детьми, могут предоставить развернутую характеристику состояния психического развития ребенка, а также определить формы и направления коррекционных занятий для ребенка.

Родителям нужно набраться терпения, твердо верить в успех и не терять надежду. Сегодня во многих городах открыты специальные курсы и школы для родителей, чьи дети страдают аутизмом.

Основой успешного преодоления аутизма, является выполнение в домашних условиях и в условиях специальных центров индивидуальной программы реабилитации больного ребенка. Естественно, главная задача здесь ложится на плечи родителей. Поэтому первостепенной шагом должно стать принятие того, что их ребенок страдает аутизмом. Ведь она не психически больной человек, у него просто "другой способ видения мира", ей немного труднее выразить свои чувства. Вот здесь и нужно ей помочь, поддержать, научить.

При правильном, упорном подходе к выполнению лечебной (реабилитационной) программы дети, больные аутизмом, показывают отличные результаты и могут в значительной мере восстанавливаться, адаптироваться к нормальной жизни. Нередко они обладают даром или талантом в какой-то области искусства или знания.

Гиперчувствительность к звукам и прикосновениям, задержка речевого развития, неуравновешенность. Такие проблемы развития детей с аутизмом возникают перед родителями особых детей.

Интеллектуальное развитие этих детей достаточно разнообразен. Среди них могут быть дети с нормальным, ускоренным, резко задержанным и неравномерным умственным развитием. Отмечается также как частичная или общая одаренность, так и умственная отсталость.

Первый возрастной кризис приходится на возраст между двумя и тремя годами, когда каждый ребенок дифференцирует себя из- людей и дифференцирует людей на своих и чужих. В этот период ребенок начинает узнавать себя в зеркале и говорить о себе в первом лице. Рост самосознания и стремление к самостоятельности обусловливают частоту эмоционально-поведенческих расстройств на этом этапе. Стремясь к независимости, ребенок проявляет негативизм и упрямство на замечания и запреты взрослых.

Для предупреждения эмоциональных и поведенческих расстройств очень важно, чтобы взрослые относились к малышу бережно, с большим терпением и уважением. При этом ни в коем случае нельзя подавлять или запугивать ребенка, необходимо одновременно стимулировать и организовывать его активность, формировать произвольную регуляцию поведения.

Особенно важное значение в воспитании аутичного ребенка имеет организация его целенаправленного поведения четкого распорядка дня, формирование стереотипного поведения в определенных ситуациях.

Поскольку нарушения аутистического спектра являются сквозными, то положительное влияние на развитие ребенка должно происходить комплексно. Речь идет о том, что в центр внимания должны попадать моторная, эмоциональная и познавательная сферы. По моторной сферы стоит получить консультацию специалистов (особенно важно - еще и отработать определенные навыки), как помогать ребенку в этом направлении. Уметь: активизировать проявления ребенка, выполнять упражнения на перераспределение мышечного напряжения, владеть различными способами снятия напряжения, способствовать гармонизации тонической регуляции в целом, поскольку именно она является основой полноценного психического развития.

Советы взрослым из ближнего и дальнего окружения ребенка аутиста

Применяйте планомерное сотрудничество ребенка со взрослым для того, чтобы у него перед глазами всегда был эталонный вариант, с которым он хотя бы изредка пытался сравнить свое изделие и другие результаты своей деятельности, а также созерцать действия, движения взрослого, слышать его мысли. Партнерство с ребенком в различных совместных с ним делах помогать успокоить и дать ему чувство защищенности.

Соблюдайте с подавляющим большинством аутичных детей постоянного их страхования: будьте готовы их поймать, схватить, подложить руку на опасное место и т.д., будьте готовы предотвратить возникновение ситуации, провоцирует физическую самоагрессии ребенка. Действенным способом свести к минимуму опасные действия ребенка является их подкрепления вами своими бурными реакциями (не пугаться, не расстраиваться, не сердиться). Помните, что некоторые дети могут провоцировать такие реакции взрослого и при этом испытывать удовольствие и радость.

Целенаправленно опекайте предметную деятельность и игру ребенка. В этой связи обеспечит взвешенное отношение к подбору игрушек и предметов, продумывайте цели с позиции степени их сложности (должны соответствовать возрасту, возможностям и интересам ребенка), тщательно относитесь к организации и руководства детской деятельностью.

Используйте большую привязанность ребенка с аутизмом в отношении к предметам, чем к людям. На этой основе косвенно налаживайте диалог с ними, например, через музыкальные инструменты, танцы, спортивные игры. В то же время налаживайте слухо-вокальную, слухо-двигательную и зрительно-двигательную координацию общей и мелкой моторики, формируйте доступен для ребенка уровень способности синтезировать их в одной деятельности (побуждайте ребенка к поиску слева справа, сверху-снизу мелодической игрушки или взрослого, который ей напевает или что-то говорит и т.п.).

Устранение из окружения ребенка все то, что может напугать его: резкие звуки (хлопанье дверью, грохот посудой, ссору, громкую музыку); резкие зрительные впечатления (мощные, не защищены источника света, внезапное движение в поле зрения ребенка); резкие запахи, грубые обращения и тому подобное.

Помните, что взгляд взрослого, звуки его голоса, приближения и касания могут вызвать у ребенка только оборонительную реакцию в виде различных вариантов отстранения и избегания (предотвращения и отвода глаз, нежелание слушать, касаться, вступать в любой контакт).

Поддерживайте элементы общения, попытки вступить в контакт, реакции на обращение взрослого. При этом всячески учитывайте особенности их осуществления ребенком, поскольку, несмотря на то, что ребенок «ходит мимо людей», она никогда не наталкивается на них, может заплакать, когда на нее или при ней кричат.

- Систематически используйте возможности арт-терапевтических средств как социально приемлемого выхода агрессивности и негативных эмоций ребенка с аутизмом, безопасного способа снятия напряжения, уменьшения страхов, агрессии и жестокости. Совместное участие в рисовании, в музыкальных занятиях, в элементарных спортивных играх будет способствовать формированию отношений эмпатии и взаимной поддержки.

Основным ориентиром развития ребенка с аутизмом должен быть разнообразное, эмоционально насыщенное общение с ним родителей. Родители должны разговаривать с ним больше, чем со здоровым ребенком.

Постоянно стимулируйте интерес ребенка к внешнему миру. Заинтересовано выполнения вами режимных моментов и не безразлично, ласковое отношение к ребенку, обозначения эмоциональных состояний различными звукосочетаниями способствовать эмоциональному «заражение» малыша. Это, в свою очередь, постепенно вызовет у него потребность в контакте и постепенное изменение ребенком своего собственного эмоционального (часто агрессивного) состояния.

Постоянно привлекайте внимание ребенка к своим действиям. Купая, одевая, осматривая т.д. ребенка, не молчите и не игнорируйте ребенка, а, наоборот, постоянно ласково стимулируйте ее к подражанию. При этом помните, что ребенок способен подражать лишь то, что в общей форме он уже сам может сделать. Хорошо, когда мама поет, причем это могут быть не только песни: несмотря на то, что дети с аутизмом лучше реагируют на музыку, чем на вещание, стоит речевые проявления делать музыкальными, пропевать имя ребенка, свои комментарии, свои просьбы, рассказы, похвалу и тому подобное. А разговаривать с таким ребенком - спокойным (желательно даже тихим) голосом.

Способствует более легкому прохождению ребенком момента физического отрыва от себя с тем, чтобы предотвратить проявления тяжелых форм «чувство края», когда ребенок становится абсолютно несдержанным, неуправляемой, непослушным. Постоянно формируйте у малыша «ощущение края» с тем, чтобы он постепенно переставал бояться нового в окружающей среде.

Учитывайте, что рядом с равнодушием, аффективной блокадой (изоляцией) по отношению к вам, возможно также симбиотическая форма контакта, когда ребенок отказывается хотя бы на некоторое время оставаться без вас при том, что никогда не бывает с вами мягкой.

На всех этапах установления контакта подбирайте безопасную дистанцию для общения и ненавязчиво демонстрируйте свою готовность к контакту, каждый раз обязательно начиная с того психического уровня, на котором находится ребенок.

Во время тактильного контакта с ребенком говорить ему о своих чувствах, включая даже проявления гнева на его сопротивление. При этом учитывайте, что аутичный ребенок может понимать ваши чувства и речи. Однако эмоциональные особенности малыша является препятствием процесса восприятия материнской ласки. Важно продолжать устранять детский сопротивление такими стимулами, которые для нее эмоционально сверхчувствительными, дискомфортными (длинный поцелуй, шепот в ухо и т.д.). Вместе с тем, применяйте определенную трансформацию отношений с ребенком, которого (ситуацию) условно называют «отпусти», когда ребенок старается избегать длительных эмоциональных контактов, объятий, поцелуев. Однако, учитывая естественную автономию ребенка с аутизмом, эту возможность надо использовать осторожно.

используйте (Как возможный) метод мобилизации ребенка к игре без всяких требований и инструкций только с целью налаживания эмоционально благоприятного, доверительного контакта, даже несмотря на то, что ребенок может не обращать на вас внимание.

Постоянно стимулируйте эмоциональные реакции ребенка на тепло, прохладу, ветер, красочное листья, яркое солнце, талый снег, ручьи воды, пение птиц, зеленую траву, цветы; на загрязненные места в окружающей среде (засорены, с неприятным запахом, грязной водой) и чистые и уютные поляны и тому подобное. При этом многократно учите и поощряйте ребенка использовать соответствующие жесты и телодвижения, вокализации, несовершенны слова; одобряйте такое его поведение.

Постоянно смягчает недостаточную или полное отсутствие потребности в контактах, а также активное, часто с агрессивным проявлением стремления одиночества и отгороженности от внешнего мира. При этом учитывайте, что дети чувствуют себя заметно лучше, когда их оставляют наедине. Однако присоединяйтесь к действиям ребенка, а потом тактично настаивайте на совместных действиях, например, с предметом, которым играет ребенок, с книгой, которую «вместе» читают, с матрийкою, которую поочередно составляют, с мячом, который поочередно прокатывают по полу и тому подобное.

Научитесь Считывать его элементарные попытки вступать с вами в контакт и улыбкой (ласковым голосом, нежным взглядом, объятиями, многократным повторением ее имени и т.д.) поощряйте ребенка к продолжению этого контакта.

Еще до постановки точного диагноза важно не упустить время и начать раннее вмешательство. Чем раньше родители обратят внимание на первые симптомы у ребенка, указывающие на возможное расстройство аутистического спектра, тем быстрее и эффективнее может быть оказана помощь.

Вот некоторые из возможных признаков-ориентиров для обращения к специалисту: звуки, одинаковые во всех ситуациях (голод, злость, интерес, раздражение, радость), нежелание тактильного контакта, отстранение во время объятий и ласк, нежелание продлить тактильный контакт, отсутствие ответной улыбки и контакта глазами, пониженная чувствительность к боли, необычная привязанность к предметам, агрессия.

Мария Мальцева

Мария Мальцева: «Первое – это абсолютно любые грубые сложности в коммуникации с ребенком. Он не улыбается в ответ, когда мама или бабушка на него смотрят. Он не отвечает глазами: если маленькому ребенку просто посмотреть в глаза и улыбнуться, он сразу же глазками в глазки посмотрит и тоже начнет рожицы строить. Этого у ребенка с аутизмом вы не увидите. У ребенка с аутизмом не будет правильно формироваться речь и даже звуки, которые ей предшествуют. Любая мама к двум месяцам знает: вот он захныкал, потому что живот болит, вот проснулся, вот ему скучно, вот на ручки хочет, потому что эти звуки – предшественники речи. Если звуки непонятные и всегда одинаковые, это повод, чтобы начать искать специалистов хотя бы для первичной диагностики».

4. Найдите родителей детей-аутистов и нужных специалистов в своем городе

Если родитель присоединяется к уже существующей группе людей, он может воспользоваться их знаниями и опытом и сэкономить собственные время, силы и деньги. Можно поискать подобные сообщества в социальных сетях по запросам «аутизм_название города», «особенные дети_название города», спросить контакты других родителей у специалистов, обратиться по электронной почте к представителям проверенных фондов или поискать информацию на сайтах, запросить информацию у координаторов ассоциации «Аутизм-регионы» .

Мария Мальцева : «Желательно выходить на родительские сообщества своего города. Но не с целью сделать своему Васеньке то, что помогло соседскому Петеньке. Так не бывает. А с целью найти специалистов, о которых есть хорошие отзывы. Скорее всего, это будет комплекс».

Можно посмотреть список столичных и региональных организаций, оказывающих помощь детям с РАС.

Терапия при аутизме всегда комплексная. В подборе оптимальных методов и выстраивании определенного алгоритма действий в идеале должны быть задействованы сразу несколько специалистов: психолог, эрготерапевт, арт-терапевт, дефектолог, педагог, физический терапевт. Невозможно выстроить программу терапии, универсальную для всех аутистов. В каждом отдельном случае это будет индивидуальный комплекс. На наблюдение и разработку методов терапии может уйти от нескольких месяцев до нескольких лет.

Мария Мальцева : «Есть такая специальность, эрготерапия, которая у нас в стране крайне редко представлена, к сожалению. Мы адаптируем среду под развитие ребенка, убирая из нее лишние, мешающие факторы. Например, бывает, что ребенок в школе не может сосредоточиться, просто потому что у него слишком много предметов и людей мелькает перед глазами. Ставим ему на парту ширму, чтобы он мог сконцентрироваться. Кому-то, может быть, помогут наушники, чтобы не слышать лишних звуков.

Что еще нужно ребенку с аутизмом – это грамотная физическая терапия, лечебное движение. Через движение ребенок будет лучше чувствовать свое тело, через ощущение своего тела мы вообще познаем мир. Очень часто у ребенка с аутизмом исходно нарушена эта способность воспринимать свое тело правильно. То, что мы называем «образ тела» или «образ движения». Физический терапевт научит ребенка лучше ощущать свое тело. Это положительно скажется на восприятии мира. Иногда качество того, как ребенок ходит, прыгает и бегает, отражается на качестве речи.

Комплекс того, что ребенку поможет нормально развиваться, – это, как правило, воздействие на тело, разные формы лечебного движения, адаптация среды и иная структура обучения. И самое главное – научить ребенка контролировать свой стресс. Для этого нужен психолог и занятия с ним».

5. Обеспечьте себя проверенной информацией

К сожалению, далеко не в каждом крупном городе нашей страны, тем более в провинциальных центрах или деревнях есть возможность получения профессиональной, квалифицированной терапии и помощи как родителям детей-аутистов, так и самим детям. И в этом случае родителям придется самостоятельно погрузиться в вопрос и изучать его по мере сил.

Главное правило: информация должна быть проверенной и качественной. На сайтах ведущих российских фондов, занимающихся вопросами аутизма, собрано огромное количество статей, ссылок, методов, наблюдений. Ниже даны ссылки, которые могут оказаться полезными.

Мария Мальцева: «Я рекомендую ориентироваться на «Обнаженные сердца». У них больше всего доступных материалов в интернете, это качественные программы. Они ориентируются на самые последние знания об аутизме, которые есть в мировой науке. Это не доморощенные методы, это методы с проверенной эффективностью. И у них очень много программ, рассчитанных именно на родителей. Выйти на их сайт, почитать, поискать что-то похожее у себя в регионе.

В любом случае маме придется освоить поиск и большую часть знаний получать по интернету. Обучиться придется обязательно. Самое главное, что дает эффект в реабилитации такого ребенка, – это ежедневная, практически ежечасная поддержка дома».

Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает центру развития и социализации детей и взрослых с ментальными нарушениями «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Это уникальное пространство, в котором люди с особенностями развития могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.

Начну с главного: семьям, где есть дети с РАС, отчаянно нужна помощь. Однако, в силу специфичности проблемы аутизма, далеко не все родственники и друзья знают, что можно предложить.

Очень часто родители стесняются попросить о чем-то конкретном, поэтому, если у вас есть желание прийти на выручку, изучите этот список, выберите пункты, которые вам по силам, и действуйте, не дожидаясь формального приглашения. Вы даже не представляете, насколько кстати придется ваша забота.

1. Обсудите проблему

Аутизм – это серьезно. Родители думают о нем каждый день, пытаются найти подход к ребенку и ищут возможные способы лечения. Не игнорируйте их переживаний: обсудите с ними, что они узнали, что им кажется перспективным, где они видят самые больше трудности, и какие планы они строят на будущее.

Будьте готовы к тому, что взгляды на болезнь и ее лечение будут часто меняться. Выслушайте маму и папу – это, среди прочего, поможет им упорядочить свои мысли. Не настаивайте сами на разговоре по душам, но и не уклоняйтесь от него.

2. Сами узнайте больше об аутизме

Изучите доступные в Интернете материалы. Заранее узнайте ответы на частые вопросы об аутизме (и будьте готовы к тому, что мнения разных врачей по ним существенно разнятся). Что такое аутизм? Что его вызывает? Аутизм, описанный Лео Каннером, и синдром Аспергера – это стороны одного и того же заболевания, или совершенно разные состояния? Можно ли излечить аутизм? Материалов много и они часто противоречивы. Чтобы грамотно вести диалог, вам надо иметь представление обо всех этих аспектах.

3. Не давите

Узнать, что у твоего ребенка аутизм – значит испытать огромное потрясение. Все, что ты до этого читал о воспитании детей, оказывается ненужным: перед тобой стоит куда более серьезная задача, и ты не знаешь, как ее решить.

Родителям требуется время, чтобы принять диагноз, время, чтобы разобраться в океане информации, где один врач говорит одно, а другой – совершенно противоположное. Не стоит ожидать от мам и пап стоической сдержанности и деловитого оптимизма: будьте готовы к слезам и отсутствию уверенности в завтрашнем дне. Будьте готовы к эмоциональным вспышкам.

Если вы поможете родителям ребенка с РАС смириться с диагнозом и найти силы на неуклонное движение вперед – вы окажете им неоценимую помощь. Будьте готовы выслушать своих друзей и не требуйте от них невозможного. Принимайте их такими, какие они есть сейчас, со всеми их нервами и срывами.

4. Разберитесь в своих собственных чувствах

Изменилось ли ваше отношение к друзьям? Вы шокированы? Встревожены? Чувствуете грусть? Сбиты с толку? Испытываете интерес? Ощущаете жалость? Некоторые эмоциональные состояния могут помочь вам быть эффективными, некоторые – затормозить вашу решимость оказать помощь.

Постарайтесь не взваливать свои чувства на родителей ребенка с РАС – им нелегко и без ваших тревог. Поскорее решите, готовы ли вы помогать или нет – и, если ответ положительный, не откладывайте свое содействие в долгий ящик.

5.Изучите лексику

Как и у каждой болезни, у аутизма есть свой собственный словарик-глоссарий. Узнайте, что стоит за тем или иным термином – так вы сможете сразу же понимать, что пытаются донести до вас родители ребенка с РАС.

6. Примите диагноз

Если родители ребенка говорят вам, что у него аутизм, не сомневайтесь в их компетенции и не используйте фразы, от которых у них уже наверняка звенит в ушах: «Он мальчик, они все поздно начинают говорить», «Это семейное», «Перерастет». Если мама с папой успешно преодолели стадию отрицания, не возвращайте их не нее.

7. Организуйте свою квартиру

Если к вам в гости приходит семья с ребенком-аутистом, заранее узнайте, какую пищу он может есть (дети с РАС очень часто сидят на ограничительных диетах). Узнайте, какие игрушки ему нравятся, разрешено ли малышу смотреть телевизор и что именно. Если ребенок реагирует на визуальные подсказки, скопируйте их и разместите у себя дома. Все вышеописанное поможет сделать визит более комфортным.

8. Будьте гибкими

Жизнь с ребенком с РАС означает загруженный день и частые изменения в планах – причем в самый последний момент. Проявляйте гибкость, если что-то заранее намеченное вдруг внезапно срывается – но не отменяйте свои приглашения и предложения. Наоборот, родителям важно понимать, что, несмотря на все трудности, они все равно оставляются желанными гостями и собеседниками.

9. Предлагайте совместную игру со своими детьми

Для детей с аутизмом дружба может быть очень трудным понятием. У них бывает не так много возможностей для совместной игры с другими детьми. Устраивайте игровые встречи со своими малышами, совместно посещайте детские площадки и аттракционы. Эти первые шаги по социальной интеграции могут стать поистине бесценными.

10. Отделяйте факты от мифов

Вокруг аутизма существует гигантское количество заблуждений и мифов. Вот примеры: «Дети с РАС никогда не смотрят в глаза», «Каждый, у кого аутизм, математический гений», «Люди с аутизмом не умеют сопереживать» . Для ваших друзей будет очень ценным, если вы сумеете отделить зерна от плевел и не настаивать на ошибочных и устаревших концепциях.

11. Научитесь взаимодействовать

Попросите друзей понемногу научить вас тому, как играть с их ребенком и добиваться с ним контакта. Эти дети могут быть не в восторге от игры в футбол, но это не значит, что к ним нет других подходов.

12. Возьмите на себя роль няньки

Вашим друзья обязательно нужна передышка от стресса, в котором они постоянно находятся. Все зависимости от того, насколько крепки их нервы и как далеко они продвинулись в науке самообладания, усталость и измотанность неизбежно будут давать о себе знать.

Вы можете даже не догадываться, как трудно бывает найти кого-то, кто приглядывал бы за особыми детьми. Далеко не у каждой наемной няни есть достаточные умения и навыки, чтобы успешно обращаться с ребенком, у которого РАС. Очень часто близкие друзья и родственники – единственные, к кому можно обратиться. Вам может быть нелегко, но пара часов, которые вы проведете вместе с ребенком, быстро закончится, а у мамы и папы появится столь ценное время для себя и друг друга.

13. Возьмите на себя покупки

Супермаркет – это настоящая комната ужасов для ребенка с аутизмом. Яркое освещение, шум, запахи, обилие посторонних людей, необходимость ждать очереди на кассе, множество объектов, которые привлекают внимание и перегружают сенсорную сферу – все это может привести к перегрузке и сильнейшему эмоциональному выбросу. Если вы взвалите поход за покупками на свои плечи, родители будут вам несказанно благодарны.

14. Повседневные дела

Когда у вас на руках ребенок с РАС, даже поход на почту за посылкой может быть трудностью. Скорее всего, у родителей накопилось огромное количество небольших дел, на которые не хватает времени. Отдать куртку в химчистку, пойти в аптеку, купить груши особого сорта, положить деньги на карточный счет, вернуть давно одолженный бытовой прибор – все это требует времени и сил, которых критически не хватает. Предложите свою помощь в решении этих мелких поблем, и пусть мама и папа сосредоточатся на по-настоящему важных вещах.

Читайте также Ребенок с РАС и планирование семьи

15. Готовка

Когда у вас на руках дети, которые готовы есть далеко не каждую пищу или находятся на специальной диете, готовить отдельно для себя и для них – очень утомительно.

Свободного времени мало, а вечер – особенно трудное время дня. Возьмите кулинарные изыски на себя – если все заботы сводятся только к разогреву уже готовых блюд, жить становится проще.

16. Домашняя работа

Мало кто любит орудовать пылесосом или загружать белье в машину. Что еще хуже, дети с аутизмом могут не выносить шума, издаваемого этими поистине незаменимыми бытовыми приборами. Если у вас есть свободное время, заскочите к друзьям, пока их нет дома, и немного приберитесь – вы сэкономите им немало сил и нервного здоровья!

17. Будьте слушателями

Если мы и повторяемся с этим советом, то причина этому – важность вопроса. У ваших друзей буквально кругом идет голова от обилия информации, которую нужно переварить, от тревог, ожиданий, надежд, сомнений. Просто выслушайте их, дайте пару выход – это уже само по себе будет поддержкой.

Вам не нужно даже ничего делать и спешно решать: периодический контролируемый выход эмоций поможет родителям найти силы продолжать свое непростое и столь необходимое дело.

18. Финансовая помощь

Есть много причин, по которым вашим друзьям может не хватать денег. Кому-то из родителей приходится постоянно находиться дома, что означает меньший приток средств. Финансы расходуются на занятия с психологами и логопедами, на пищевые добавки, на специальное оборудование. Если вы можете помочь друзьям лишним долларом – сделайте это.

Если по каким-то причинам вам сложно предложить деньги, просто оплатите курс занятий или подарите семье батут, шведскую стенку, специальную игрушку. Или потратьтесь на будничные нужды опекаемой семьи, ведь среди них остаются те, от которых нельзя отказаться полностью. Наймите профессиональных клинеров для генеральной уборки, закажите привоз чистой воды, стирку ковра, оплатите часть коммунальных платежей.

19. Помогайте бить в набат

Аутизм диагностируют все чаще — у растущего числа детей, но у их родителей зачастую нет времени заниматься общественной деятельностью. Если вы – социально активный человек, организуйте общественную компанию по сбору средств для лечебных заведений для детей с РАС, распространяйте информацию об аутизме, ставьте вопросы облечения жизни родителей детей-аутистов перед политиками всех уровней, организуйте общественные выступления, распространяйте информацию для ранней диагностики. Это не прямая помощь, но это позволит развернуть общество лицом к набирающей обороты проблеме.

У вас может быть много идей относительно того, что нужно делать вашим друзьям: к каким врачам им нужно обратиться, какие способы лечения опробовать, по каким программам заниматься с детьми. Вам может казаться, что вы знаете ответы на все вопросы, но, на самом деле, родители детей с РАС находятся в самом настоящем центре урагана, где со всех сторон на них сыплются советы, за которые, впрочем, сами советчики не несут никакой реальной ответственности. Избегайте давления: когда ваш совет будет по-настоящему необходим, о нем попросят.

21. Обсуждайте сегодняшний день

Очень трудно (если вообще возможно) предсказать, каким будет прогресс конкретного ребенка с аутизмом. Родители такого малыша не знают, каким будет их будущее, и относятся к дороге, которую им предстоит пройти, с тревогой и опаской.

Не нервируйте их сверх меры: обсуждайте текущие проблемы, трудности и успехи, а не абстрактные вопросы, поступит ли их сын или дочь в университет и сможет ли он жить отдельно от мамы с папой.

22. Не болтайте

Помните плакаты военных лет? Относитесь к тому, чем с вами поделились друзья, как к самой настоящей военной тайне. Не пишите об этом в социальных сетях, не рассказывайте случайным знакомым. Оправдывайте доверие, которое вам оказывают!

23. Присматривайте за домашними животными

Когда у вас на руках ребенок с аутизмом, даже обычная прогулка с собакой или смена воды в аквариуме может показаться задачей, требующей огромных затрат сил и времени. Насколько это возможно, возьмите заботу о четвероногих членах семьи на себя.

24. Не пропадайте с горизонта

Оставайтесь на связи и не пропадайте. Давайте друзьям понять, что вы всегда будете рады ответить на их звонок, письмо или СМС – даже если между сеансами общения пройдут недели и месяцы. Будьте невидимой поддержкой – это тоже имеет значение.

25. Не ждите от друзей слишком многого

Если ваши друзья, которым приходится заботиться о ребенке с аутизмом, забыли ваш день рожденья, перестали приходить на дружеские посиделки, не спрашивают, как у вас дела, утратили интерес к общим увлечениям, не сердитесь на них!

Помните, что им приходится гораздо тяжелее, чем вам. Когда дела пойдут на лад, они охотно вернутся к прежним привычкам, но сейчас пришел ваш черед оказывать помощь – и не ждать ничего взамен.

26. Помогайте друзьям организовывать свою жизнь.

С аутичным ребенком приходится заботиться о множестве проблем. Среди них счета и расходы, встречи с врачами, терапевтические сеансы, статьи с новой информацией о болезни, необходимость подобрать правильное оборудование для дома, сдача сложных детальных анализов.

Если это возможно, дублируйте информацию о важных событиях в своем телефоне или планшете и напоминайте друзьям о том, что их ожидает. Вполне возможно, что вы поможете им успеть на мероприятие, которое досадно вылетело из головы.

27. Не перегружайте друзей информацией

Допустим, вы нашли новый блог, который ведет врач, работающий с детьми с РАС, или страдающий аутизмом человек. Не стоит торопиться пересылать ссылку на него на почту ваших друзей, которые воспитывают ребенка-аутиста. Поверьте: у них и так есть чем заняться, и что почитать.

Сделайте подборку действительно важной информации и делитесь ею только в том случае, если вы абсолютно уверены, что она жизненно необходима для ваших друзей. И не давите на них вопросами, наподобие: «Ты наконец-то прочитала статью о стимах, которую я тебе отправила еще две недели назад?»

28. Учите своих детей

Учите своих детей правильно играть с ребенком-аутистом. Пресекайте их поползновения смеяться над ним или быть грубыми. Объясните им, что такое эта болезнь, и чего от нее можно ожидать и как относится к особому ребенку. Не надейтесь на то, что ваши дети сами поймут какие-то вещи: вашу задачу направлять и воспитывать своих наследников никто не отменял.

29. Не настаивайте с методами лечения

Как лечить аутизм – это очень тонкий вопрос. Этого по-настоящему не знают даже многие врачи, не то, что люди, имеющие к медицине отдаленное отношение. Есть много подходов, реальная эффективность которых до сих пор не подтверждена масштабными исследованиями.

Детский аутизм - синдром Каннера, является одним из расстройств аутистического спектра. Кроме непосредственно самого аутизма к таким относятся:

синдром Аспергера;
дезинтегративное расстройство детского возраста;
синдром Ретта;
гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями

и ряд других форм изменения в развитии.

Сложность диагностирования в том, что отдельные симптомы могут в том или ином виде включаться во все синдромы спектра.

Быть родителем ребенка аутиста — серьезная ответственность

Окончательно причины детского аутизма не выявлены. Именно причины, во множественном числе, поскольку в настоящее время главенствующей является теория происхождения расстройства в силу множества причин, а не одной. В любом случае они ведут к изменению в развитии головного мозга, а уже оно влияет на низкие коммуникативные и когнитивные способности ребёнка. Учёным не удалось установить, что стоит в основе - множество ген или отдельные генные мутации, но подразумевается, что генетические особенностями воздействуют на синаптические связи, а это приводит к заторможенности в информационно-энергетическом метаболизме.

В любом случае вопрос о том, кто виноват, если родился сын аутист или дочь, которым иногда задаются родители просто не имеет никакого смысла. Как и те, что связаны с прогнозированием результатов родов - можно ли определить аутизм во время беременности и подобные. Если бы генетика аутизма была ясной, то можно было бы и определять.

Аутизм у детей может стать заметным ещё в самом раннем возрасте, но некоторые варианты течения дают о себе знать только к двум-трём годам. Проблемы всего спектра расстройств известны очень давно, но многое остаётся неясным, даже на уровне статистики течения и прогноза. Попробуем ответить на три основных вопроса.

В чём обычно выражается?
Какие основные проблемы приносит?
Как быть родителям ребенка аутиста?

Основные признаки и симптомы

Задержка в развитии и нежелание идти на контакт с родителями и сверстниками. В подавляющем большинстве случаев аутизм не имеет ремиссий, и состояние ребёнка остаётся стабильным. У совсем маленьких детей наблюдаются изменения в комплексе оживления, который должен предшествовать общению со взрослыми. Обычно они бурно реагируют на незначительные раздражители и остаются пассивными при значительных.

Задержка в развитии и нежелание идти на контакт с родителями и сверстниками — основные признаки аутизма

При диагностировании рассматривается вся триада:

низкий уровень социального взаимодействия - ребенок аутист в детском саду не заводит себе друзей и может на обращать внимание на воспитателя;
изменённая взаимная коммуникация - дети могут обладать хорошей памятью, иметь богатый для своего возраста словарный запас, но не используют его в разговорах, хотя могут что-то говорить во время индивидуальных игр;
ограниченный круг интересов и склонность к повторяющемуся репертуару в поведении.

Такие дети стремятся одеваться в определённой последовательности, упорядочивать предметы, активно создают индивидуальные ритуалы. Как и любой аутизм, детский тоже представляет собой уход во внутренний мир в ущерб социальной активности. При этом ребёнок не имеет способности активно выражать эмоции, что можно принять за нежелание это делать. Повторяющиеся действия выражаются в следующих аспектах:

стереотипия - монотонное повторение одних и тех же движений;
компульсия - достаточно быстро дети порождают собственные правила, стремятся к тому, чтобы игрушки были расположены определённым образом, и в одно и тоже время происходили те или иные события;
стремление к однообразию , нежелание ничего нового;
намеренные ограничения - весь интерес ребёнка может быть направлен на одну игрушку, одну книгу с картинками, одну программу по телевизору. Общаться ребёнок аутист тоже может избирательно, но не потому что ему плохо с другими людьми, а потому что его интерес сосредоточен на ком-то одном;
аутоагрессия - результат активности, при которой дети приносят себе какие-то травмы - кусают, щиплют, спрыгивают откуда-то и т. п.

Агрессивное поведение может встречаться и само по себе. Однако каких-то расширенных исследований в этой области не проводилось. Дети могут портить имущество, кидаться, проявлять недовольство самым разным образом. Предположительно вспышки гнева случаются у 60% детей с расстройствами аутического спектра.

Аутизм: помощь родителям. Почему она нужна?

Более подробно на этот вопрос отвечает перечень дополнительных симптомов аутизма.

Генерализованная недостаточная обучаемость . Каким чудом это удалось выявить автору неизвестно, однако существует стойкое убеждение, что имеется такая закономерность. У 50 % детей с расстройствами аутического спектра IQ < 50, у 70 % < 70, и почти у 100 % IQ < 100. Правда, цифры эти совершенно бесполезные с точки зрения понимания непосредственно умственных способностей. Это может быть следствием того, что само расстройство препятствовало процессу обучения, а в результате развитие ребёнка оказалось затруднено. К примеру, синдром Аспергера чаще всего не связан с низкими интеллектуальными способностями.
Припадки . Они встречаются время от времени и в основном связаны с необходимостью каких-то перемен и потребностью учиться или покидать жилище.
Гиперактивность и дефицит концентрации внимания . Чаще всего гиперактивность является специфической реакцией на выполнение каких-то задач. Ребёнок может спокойно и внимательно разглядывать какие-то нравящиеся ему лично картинки, просматривать один фильм или мультфильм. Но при потребности решения даже не трудных развивающих задач, чего требуют взрослые, устраивает бурное манифестирование протестов или не может сконцентрироваться, постоянно отвлекается.
Вспышки гнева . В основном тогда, когда кто-то или что-то вклинивается в личные ритуалы и всё то, что имеет отношение к внутреннему миру. Так же гнев может спровоцировать неспособность выразить свои мысли, желания.

У ребенка аутиста могут быть припадки время от времени

Уже четырёх названных проблем достаточно для понимания того, что аутист в детсаду, если это обычное дошкольное заведение, будет испытывать определённые трудности, как и другие дети, воспитателя. Однако это не говорит о том, что ребёнок аутист в детском саду воспитанник совершенно нежелательный. Во-первых, для таких существуют специальные центры, где детские психологи и специально обученный персонал использует развивающие и обучающие упражнения, разработанные с учётом особенностей таких малышей. Во-вторых, существуют государственные программы по созданию специального режима дошкольного воспитания и школьного обучения детей аутистов.

Правда, внедряется всё это в России с большим трудом. Тем не менее, существуют общие детские сады, где работают специалисты, которые могут находить контакт с детьми аутистами и практиковать с ними различные упражнения. Есть и специальные коррекционные, куда направляют детей в основном по признаку нарушения речи. Конечно, далеко не во всех городах, а уж про маленькие посёлки и говорить не стоит.

Часто проблему осложняет то, что вариантов выражения может быть очень много и всё это объединяется в расстройства аутичного спектра. Если делить по степени тяжести, то получится такая картина.

Максимальная отрешённость от происходящего вокруг.
Активное отвержение окружающей среды.
Пребывание в аутических интересах.
Серьёзные затруднения во взаимодействии с окружающей средой.

Каждая степень выраженности имеет не только свои особенности, но меняет и отношение к проблеме. При аутизме помощь может потребоваться далеко не однородного характера. Добавим сюда и то, что существуют очень даже ярко выраженные атипичные формы.

Пример из жизни

Ребёнок гиперактивен, но не контактен . Попадает такой в обычный детский сад. Он там может ходить везде и выть, а если ему не дают чего-то - устраивать истерики, и не прекращать их даже получив желаемое. В других детей летят игрушки и различные предметы. Играть с другими он не может, а какие-то коллективные занятия игнорирует по-своему. Все детки пляшут под музыку, а он ходит вокруг и воет. Нарушение сна иногда приобретают такой характер, что непосвящённые взрослые не верят. Ребёнок спит 1-2 часа в день, а в некоторые сутки вообще не спит. Тихого часа в детском саду из-за него не бывает - воет, издаёт непонятные звуки. Дети просыпаются и тоже начинают выть. Особо впечатлительные в панике встают и плачут возле кроваток.

К ребенку аутисту нужно относиться с заботой и вниманием

Вот такой ребенок аутист в детском саду. Роль воспитателя с вашей точки зрения? С ним пробовали установить контакт психологи. Запас слов относительно нормальный. Дома, как выяснилось, у него есть свои интересы. Вполне возможно, что читатели уже догадались, что аутические. У него есть несколько любимых игрушек, и вот с ними-то он и общается словами. А сверстники в садике его не интересуют. И ещё одна странность - уровень интеллекта в чём-то даже выше стандартов возраста. Он пересчитывает предметы и делает это удивительно быстро, при этом в свои 3,8 лет считает до 100. Кстати, психологу он всё же намекнул, зачем пытается открыть все шкафы и тумбочки на своём пути. Он смотрит, что там находится и считает количество предметов. Иногда он стремится к тому, чтобы разложить их правильно. Из шкафов вещи не вылетают - ему не достать до верхних полок. А вот из тумбочек летят наружу.

Но, ведь это же хорошо, потому что он потом их складывает правильно. В одну тумбу все кубики и всё квадратное, в другую всех зайчиков и так далее. Невероятные и непонятные дети и взрослые вокруг! Они прерывают его на самом интересном месте. Тогда он ходит вокруг и воет или рычит. Ведь это ничем не хуже перекладывания предметов. Попробуйте повыть сами - ведь это так интересно.

Это была попытка реконструкции переживаний гиперактивного аутиста, которому нет ещё и 4 лет. Кстати, вот это его знание счета до 100 называется синдром саванта. Вот такие люди эти патопсихологи - даже что-то хорошее и то называют синдромом. Это какие-то выдающиеся способности в одной или нескольких областях. А учился счету мальчик с дедушкой.

Программа воспитания и обучения детей аутистов должна быть специальной

Мы считаем, что при наличии возможности такие дети должны посещать корректирующий детский сад, для них должна быть организована специальная программа школьного обучения . Просто по той причине, что так лучше будет для всех. В настоящее время нет какой-то чёткой статистики дальнейшего развития событий. У кого-то всё это просто проходит уже при достижении подросткового возраста, кто-то так и остаётся аутистом и коррелирует жизнь с учётом такой особенности. Что касается помощи, то лучше хоть какая-то, чем вообще никакой.