Беременность – это процесс, при котором из двух крохотных родительских клеток развивается малыш. Развитие плода по неделям беременности - захватывающая история о том, что именно происходит на каждой неделе беременности, как меняется вес и рост плода, какие ощущения возникают у мамы по мере увеличения срока беременности. В статье мы расскажем, о том, что интересует каждую будущую маму: когда малыш начинает слышать ее речь, когда и как меняется вес плода, когда можно сделать фото плода при УЗИ, чем обусловлены мамины ощущения во время беременности и многое другое.
Первая и вторая недели беременности: ребенок? Какой ребенок?
фото: 1 неделя беременостиВ момент появления зародыша срок беременности уже 2 недели. Почему? Давайте определимся, от чего будем считать срок. Есть понятия эмбрионального и акушерского срока. Эмбриональный срок беременности – истинный срок от момента зачатия. Акушерский срок – от первого дня последней менструации. Акушерский срок в среднем на 2 недели больше эмбрионального. Во время УЗИ, в карте беременной женщины, в больничном листе всегда будут указывать акушерский срок по дате последней менструации. А вот с третьей недели беременности собственно и начинается развитие плода. Ниже Вы найдете описание каждой недели беременности: как развивается плод, что происходит с маткой, как меняются ощущения будущей мамы.
3-я неделя беременности: встреча родителей
В конце второй и начале третьей недели (в среднем на 14 день цикла) происходит овуляция. В этот момент яйцеклетка женщины выходит из яичника в маточную трубу и где и встречается со сперматозоидом в ближайшие сутки. Из 75-900 миллионов сперматозоидов, попавших во влагалище, цервикального канала достигают меньше тысячи. И только один проникнет в яйцеклетку.
Сперматозоид и яйцеклетка несут половинный набор хромосом будущего человека. В результате их слияния образуется первая клетка нового организма с полноценным хромосомным набором – зигота. Хромосомы определяют пол малыша, цвет его глаз, и даже характер. Зигота начинает делиться и перемещаться к полости матки. Путь к матке займет примерно 5 дней, к этому возрасту эмбрион будет состоять из примерно 100 клеток. Следующий этап - имплантация – внедрение эмбриона в стенку матки.
4-я неделя беременности
Шарик из клеток официально называется эмбрионом. Размер плода на этом сроке – как маковое зернышко, примерно 1,5 мм.
В конце этой недели будущая мама замечает, что ожидаемая менструация не начинается. На данном сроке женщина может ощущать сонливость, слабость, повышенную чувствительность молочных желез, перепады настроения. А тест на беременность показывает положительный результат. Тест определяет гормон ХГЧ, который начинает вырабатываться после имплантации.
Эмбриональный период длится до 12 недель. Происходит закладка осевых органов и тканей малыша. Формируется желточный мешок с запасом питательных веществ, амниотический пузырь, из этих внезародышевых органов впоследствии развиваются плодные оболочки и хорион – будущая плацента. Ниже мы разберем, что происходит в эмбриональном периоде в каждую неделю, как меняется рост и вес плода и какие ощущения ожидают женщину.
5-я неделя беременности
Эмбриончик состоит из трёх слоёв – наружной эктодермы, из которой сформируются уши, глаза, внутреннее ухо, соединительная ткань; энтодерма, из которой разовьются кишечник, мочевой пузырь и легкие; и мезодерма – основа для сердечно-сосудистой системы, костей, мышц, почек, репродуктивных органов.
У зародыша определяются передний и задний полюсы – будущая голова и ноги. Тело зародыша закладывается вдоль оси симметрии – хорды. Все органы будут симметричны. Одни – парные, например, почки. Другие растут из симметричных зачатков, например, сердце и печень.
На 5 неделе беременности при уровне ХГЧ 500-1000 МЕ/л, можно определить плодное яйцо размером от 2 мм, это по размеру как кунжутное семечко. Каждая женщина переживает данный период по-разному, но у большинства возникает тошнота, сонливость, непереносимость запахов - признаки токсикоза.
6-я неделя беременности
Сейчас малыш не больше чечевицы, в начале недели 3 мм, а к концу – 6-7 мм. Зародыш чем-то похож на рыбку и пока мало пока напоминает человека. Появляются зачатки рук и ног. Когда появятся кисти, ноги еще будут в виде зачатков. Формируются полушария головного мозга. Маленькое сердце пульсирует, происходит его разделение на отделы.
Из ворсин хориона закладывается будущая плацента, активно растут сосуды, через которые совершается обмен кровью, а соответственно и всем необходимым для будущего ребенка между мамой и малышом.
На данном сроке явление токсикоза могут усиливаться, может появляться сильная слабость и рвота. Важным на этих неделях беременности является достаточное количество питья.
7-я неделя беременности
Эмбрион примерно с черничку, рост 8-11 мм, вес до 1 гр. Появляются намеки на будущий нос, глаза, ушки и рот. Отмечается фантастическая скорость роста головного мозга - 100000 клеток в минуту! На ручках уже появились межпальцевые промежутки, но пальчики пока не разделены. Формируется пуповина и система маточно-плацентарного кровообращения: дыхание и питание малыша идет из материнской крови.
Именно на этом сроке многие будущие мамы часто приходят на первое УЗИ при беременности. На 7-8 неделе при КТР (копчико-теменной размер) 10-15 мм. На УЗИ определяется сердцебиение с частотой от 100 до 190 ударов в минуту, что значительно больше, чем у взрослого человека. На этом сроке делается первое фото галереи развития плода по неделям. Без указаний врача и не понять, где смотреть. Позже будет нагляднее, особенно на трехмерном УЗИ.
Пока еще мама не отмечает увеличение живота, а гинеколог уже может сказать об увеличении матки. У женщины отмечается учащение мочеиспускания, что связано с увеличением объема жидкости в организме.
8-я неделя беременности
Малыш размером с фасолинку, от 15 до 40 мм, и весом примерно 5 грамм. За последние две недели он вырос в 4 раза! Продолжают развиваться очертания лица, они становятся более изящными, выделяются верхняя губа, кончик носа, начинается формирование век.
На 8 неделе беременности начинается окостенение костей – рук, ног, черепа. Завершается структурирование желудочно-кишечного тракта, сердца, почек, мочевого пузыря.
Где-то на 7-8 неделях беременности малыш начинает двигаться, но эти движения мама не будет ощущать в ближайшие месяцы. Мамино состояние практически не меняется. Может становиться легче из-за адаптации к состоянию и осознания своей новой роли.
9-я неделя беременности
Маленький человечек размером всего лишь с виноградинку - длина его 35-45 мм, а вес достигает 10 гр. Происходит закладка репродуктивной системы, а надпочечники уже вырабатывают гормоны, в том числе, адреналин.
Интенсивно развивается головной мозг, в том числе, мозжечок, который отвечает за координацию движений. Движения становятся более контролируемыми. Пищеварительная система активно развивается. Печень начинает вырабатывать новые клетки крови. Голова занимает половину всей длины тела. Крошечные пальчики рук становятся длиннее.
Количество циркулирующей ДНК эмбриона в крови матери достаточно для проведения неинвазивного пренатального теста.
Признаки токсикоза у мамы еще сохраняются. Обычно на этом сроке она обращается к гинекологу, чтобы встать на учёт.
10-я неделя беременности
Знаете такой фрукт – кумкват? Вот примерно такого размера сейчас малыш. На этой неделе он официально станет называться плодом, а пока мы называем его эмбрионом. Этот срок считается окончанием первого критического периода. Теперь опасный эффект лекарств, приводящий к порокам развития, не такой значительный.
Очень много событий происходит в эти дни. Перепонки между пальцами исчезают и пальцы разделяются. Кости твердеют. Почки начинают работать, выполняя свою основную функцию - выработку мочи. В головном мозге ежеминутно образуется 250000 нейронов. Между брюшной и грудной полостями сформирована диафрагма.
У мамы проходят явления токсикоза. В связи с изменением питания, обмена веществ, мышечного тонуса и гормональных скачков может меняться фигура и телодвижения. Матка имеет размер грейпфрута, но беременность пока не заметна для окружающих.
11-я неделя беременности
С 11 по 13 неделю малыш проходит серьезное медицинское обследование – ультразвуковой скрининг. Определяют толщину воротникового пространства, носовые кости, проводят исследование сосудов, исключают грубые изменения строения тела. Осматривают внутренние органы, строение лица, головной мозг, ручки и ножки, позвоночник. Ваш малыш размером всего лишь с фигу, а врач расписывает анатомию плода с такими деталями! Голова всё еще большая относительно тела, но пропорции продолжают меняться: голова большая, тело маленькое, верхние конечности длинные, а нижние короткие и согнутые в коленях. Появляются зачатки ногтей и зубов.
С результатами УЗИ маме проводится биохимический анализ крови на хромосомные аномалии и риск развития осложнений беременности.
На смену симптомам токсикоза приходят новые ощущения: изжога, вздутие живота, могут быть запоры. Женщина должна уделять больше внимания своему питанию и режиму приема жидкости.
12-я неделя беременности
Ваш малыш размером примерно с лайм. До срока 11-12 недель достоверных ультразвуковых различий между мальчиками и девочками нет. Вероятность правильно определения пола плода уже выше 50%. Масса плода около 20 грамм, а длина около 9 см.
На этом сроке малыш начинает активно двигать руками и ногами, кистями рук, пальцами. В связи с активным ростом кишечник перестает помещаться в животике и начинает складываться в петли. В этого срока кишечник тренируется: через него проходит амниотическая жидкость, которую заглатывает плод. В крови появляются белые клетки крови – лейкоциты, несущие функцию защиты от инфекций.
Мамина прибавка веса к 12 неделе беременности – около 1-2 кг. Врачи рекомендуют заниматься гимнастикой для беременных, показано плавание.
13-я неделя беременности
Стручок гороха – так можно описать размер малыша в бытовых измерениях. Или 7-10 см, 20-30 грамм. С 13 недели начинается второй триместр беременности. Все основные органы и системы уже сформированы, все остальное время до родов органы будут расти и развиваться.
Лицо становится все больше похоже на человеческое. Уши всё ближе придвигаются к своему месту от шеи, а глаза сбоку к центру лица. Появляются первые волосики. Сформированы 20 молочных зубов.
Голова все еще непропорционально большая, но теперь тело будет расти быстрее. Руки продолжают расти, малыш уже может достать до лица. Часто врачи во время УЗИ показывают родителям, как малыш засовывает палец в рот.
На этом сроке меняется форма живота, прежняя одежда становиться тесноватой. Окружающие могут замечать новый эмоциональный настрой женщины, она становится более спокойной и расслабленной.
14-я неделя беременности
На 14 неделе плод вырастает до 13 см и 45 грамм. У мальчиков формируется простата, а яичники у девочек опускаются в малый таз. Уже полностью сформировано небо, начинается активное рефлекторное сосание. Малыш имитирует дыхательные движения, чтобы после рождения эффективно совершить первый вдох.
Сформированная поджелудочная железа начинает вырабатывать важнейший гормон углеводного обмена - инсулин. А в глубине головного мозга начинает работать гипофиз - начальник всех органов эндокринной системы, это он впоследствии управляет всеми железами организма.
Матка находится на 10-15 см выше лобка, женщина сама может прощупать её верхнюю часть. Рекомендуется применение специальных косметических средств для кожи живота.
15-я неделя беременности
Размер плода – с яблоко, а вес около 70 гр. Весь малыш покрыт мелкими пушковыми волосами – они есть на спине, плечах, ушах, на лбу. Эти волоски способствуют сохранению тепла. Потом, когда малыш наберет достаточно жировой ткани, волоски отпадут. Ребенок строит разнообразные гримасы, морщиться, хмуриться, щуриться, но это совсем не отражает его настроение. Он всё время меняет свое положение, активно двигаясь. Но малыш еще слишком мал и не попадает по стенкам матки. Появляется уникальный рисунок кожи на кончиках пальцев и особые белки на красных кровяных тельцах, определяющих группу крови.
У мамы возможно появление пигментации на животе.
16-я неделя беременности
Размер малыша напоминает авокадо. Скелетные кости становятся более твердыми, но достаточно гибкими для того, чтобы малыш мог пройти через родовые пути. Пуповина содержит одну вену и две артерии, окруженные студенистым веществом, которое защищает сосуды от пережимания и делает пуповину скользкой для движений. У девочек в эти дни формируются половые клетки – ваши будущие внуки.
Прибавка веса к этой неделе беременности - 2-3 кг.
17-я неделя беременности
Размер малыша 12-13 см и масса до 150 г, размером с репу. Руки и ноги соизмеримы с размерами тела и головы. Под кожей начинает откладываться жир, развиваются потовые железы. Плацента обеспечивает ребенка витаминами, минералами, белками, жирами и кислородом, удаляя отходы жизнедеятельности.
Из-за увеличения объема циркулирующей крови у мамы может возникать учащенное сердцебиение. В этом случае обратите внимание врача на это, чтобы разобраться, всё ли в порядке.
18-я неделя беременности
Ваше чадо размером с болгарский перец и весит 250 грамм и готово к общению. Да, теперь малыш умеет слышать, и громкий звук может испугать его. Он привыкает к голосу родителей, и уже скоро сможет распознавать его из других звуков.
Активно развивается и функционирует эндокринная система плода. «Детских» гормонов так много, что малыш может даже снабжать материнский организм.
Мама на этой неделе может впервые почувствовать шевеления плода. Пока они несильные и нечастые, не беспокойтесь, если не слышите малыша слишком часто.
19-я неделя беременности
Рост плода составляет 25 см, а вес уже 250-300 гр.
Сыровидная смазка покрывает кожу малыша и помогает регулировать температуру тела. Происходит закладка коренных зубов, они находятся под зачатками молочных. Головка растет не так быстро, а конечности и тело продолжают расти, поэтому малыш становится более симметричным.
Матка находится на 1-2 см ниже пупка. В связи с её интенсивным ростом, могут возникать болезненные ощущения, связанные с растягиванием связок матки.
20-я неделя беременности
Довольный ребенок весом 240 грамм. Особенно хорошо на данном сроке ему даются сгибание и разгибание рук и ног. Он все больше становится похожим на своих родителей.
20 неделя - экватор беременности. Растущая матка поджимает внутренние органы, поэтому мама сталкивается с одышкой, учащенным мочеиспусканием.
В эти недели мама посещает очередное плановое УЗИ, проводится допплерометрия. Это удачный срок для УЗИ на видео и очередных фото наследника.
21-я неделя беременности
Рост плода составляет 25 см, а вес - 400 гр. Большая часть питательных веществ поступает из плаценты. Если происходит заглатывание амниотической жидкости, желудок уже оборудован для ее переваривания и получения питательных веществ. Малыш начинает ощущать вкус.
Мама прибавляет больше веса, так как идет интенсивный рост малыша.
22-я неделя беременности
К концу недели малыш будет около 500 гр. Кожа перестаёт быть прозрачной, но остается красной и морщинистой и покрытой смазкой. Созревают нервные окончания, и малыш становится чувствительным к прикосновениям. С 21 по 25 неделю головной мозг увеличивается в 5 раз - с 20 до 100 грамм!
23-я неделя беременности
Миллиарды клеток головного мозга будут развиваться в течение ближайших нескольких недель. Их задача - контролировать все движения вашего ребенка, органы чувств, а также основные жизненные функции, например, дыхание.
В легких начинает производиться вещество, которое позволяет легким раздуваться и наполняться воздухом после рождения, а плод начинает «дышать». Частота дыхательных движений - 50-60 в минуту.
Высота дна матки - на 4 см выше пупка. Матка растет, что может вызвать дискомфорт в области позвоночника, суставов, поэтому может потребоваться специальный бандаж.
24-я неделя беременности
Малыш еще мал, его вес 600 г, а рост около 33 см. Ребенок активно реагирует на обращение к нему. Внутреннее ухо уже полностью сформировано (вестибулярный аппарат), он стал понимать, где верх, а где низ, перемещения в полости матки становятся более осмысленными.
Мама прибавляет около 500 грамм в неделю. Могут возникать отеки ног, поэтому важно подобрать удобную обувь, давать отдых ногам.
25-я неделя беременности
Рост плода - 30-32 см, вес 750 грамм. В толстом кишечнике формируется меконий – первый стул малыша, который полностью выйдет в течение нескольких дней после рождения. Активно развивается костно-суставная система, укрепляются кости.
Мама может ощущать признаки анемии (малокровия), развивающегося из-за дефицита железа. Усталость, бледность, быстрая утомляемость и тахикардия - повод обратиться к терапевту и сдать анализы крови на анемию.
26-я неделя беременности
Рост 34 см, вес 900 грамм.
Идет активное развитие легких, они заполняются специальным веществом, которое не позволит легким слипнуться после первого вдоха.
У ребенка четко выделяются периоды сна и бодрствования. Мама чувствует его активность по движению в животе. Если Вам повезет, то периоды сна и активности у вас и у ребенка совпадут.
27-я неделя беременности
Масса тела плода уже около килограмма, а рост 34 см. В гипофизе начинает вырабатываться гормон роста. А в щитовидной железе - гормоны, регулирующие обмен веществ.
В связи с непроизвольными сокращениями диафрагмы мама может ощущать икотоподобные движения малыша. У взрослых такие движения сопровождаются закрытием голосовых связок, поэтому возникает характерный звук «ик», а у малыша до родов это пространство заполнено жидкостью, поэтому такая «икота» беззвучна.
Могут возникать новые ощущения в ногах - покалывание, мурашки или даже судороги. Это повод обратиться к врачу за дообследованием и назначением лечения.
28-я неделя беременности
Сейчас Ваш малыш начинает закрывать и открывать глазки, которые до этого момента полностью не закрывались. Радужка глаз приобрела цвет за счет пигмента, хотя эта окраска не окончательная. До года у детей может меняться цвет глаз.
На 28 неделе в случае многоплодной беременности мама получает «больничный лист». Прибавка веса к этому времени составляет 7-9 кг. На этом сроке резус-отрицательным мамам вводится иммуноглобулин.
29-я неделя беременности
Ребенок имеет длину 36-37 см, весит примерно 1300 грамм и становится всё сильнее и активнее. Можно сказать, что он же проявляет характер. Ребенок по-разному ребенок реагирует на разные продукты, звуки, свет.
Женщину мучит изжога, тяжесть после еды. Может быть учащенное мочеиспускание или даже ложные позывы.
30-я беременности
В ближайшие недели Ваш малыш будет активно набирать вес. Жировая ткань, будет осуществлять функцию терморегуляции после рождения, давать энергию, защищать органы. Движения малыша будут становиться менее активными, что вязано с увеличением его размера. Но если Вы не чувствуете никаких ударов в привычном режиме, обязательно сообщите врачу. Беременные могут ощущать набухание груди и заметить выделение молозива.
На этом сроке выдается листок нетрудоспособности при одноплодной беременности.
С 28-30 недели беременности начинается регулярное проведение КТГ (кардиотокография) для оценки состояния плода. При КТГ оценивается сердцебиение плода, тонус матки и двигательная активность.
31-я неделя беременности
До рождения маленький человечек будет находиться в позе эмбриона, ведь иначе он уже никак не умещается в полости матки, его вес составляет 1600 г, а рост уже 40 см.
В эти дни происходят важное событие у плодов мужского пола – яички на пути к мошонке. У девочек практически сформирован клитор.
Еженедельная прибавка веса - 300-400 грамм. На этих сроках могут появляться отеки и повышаться давление, что может быть симптомом грозного осложнения - гестоза. Поэтому будущей маме следует быть максимально внимательной к любым изменениям самочувствия.
На сроке 30-32 недели проводится УЗИ третьего триместра с допплерометрией – оценкой кровотока.
32-я неделя беременности
Это важная неделя, прошел еще один критический срок. Детки, родившиеся на таком сроке, здоровы и полностью функциональны. К этой неделе все основные органы функционируют в полном объеме, кроме легких, которым нужно чуть больше времени для полного созревания.
У будущей мамы могут возникать боли в суставах, лонном сочленении. Облегчить эти явления может ношение бандажа, плавание.
33-я неделя беременности
Малышу всё сложнее двигаться, он уже 44 см и весит около 2 кг. Многим деткам нравится жить в ритме мамы: звуки, питание и прогулки могут влиять на активность ребенка.
Высота дна матки - 34 см от уровня лобка. Маме становится сложнее много ходить или заниматься физическими упражнениями, требуется передышка.
34-я неделя беременности
За несколько недель ваш мальчик или девочки начинают готовиться к встрече с родителями. Первородная белая смазка, которой покрыта кожа, начинает густеть, скапливаясь в подмышечных и паховых складках, за ушками. В момент первого туалета новорожденного смазка будет снята. Рост 47 см, вес 2200-2300 г.
Беременные женщины начинают ощущать ложные схватки - подготовка мышц к процессу родов.
35-я неделя беременности
Плод готовится к рождению, окончательно занимая правильное положение, вниз головой. Так располагается примерно 97% детей. Оставшиеся 3% могут занимать положение тазом вниз или даже поперечное. Рост плода 47-48 см, вес 2300-2500 г.
Практически все будущие мамы на этом сроке испытывают одышку.
36-я неделя беременности
Ребенок продолжает накапливать жир, крайне важный после рождения для получения энергии и сохранения тепла. Сосательные мышцы готовы к работе: после рождения ребенок будет голодным и попросит впервые его накормить.
Высота дна матки - 36 см. Начинается гормональная перестройка организма женщины для подготовки к родам - вырабатывается и простагландины.
37-я неделя беременности
Движения пальцев становятся более координированными, вскоре он сможет ухватить вас за палец. Продолжается накопление подкожного жира, его объем составляется примерно 15% веса малыша. Рост 48-49 см, вес 2600-2800 г. Постепенно исчезают пушковые волосы, покрывающие тело.
Беременная ощущает предвестники родов - опущение дна матки, уменьшение объема живота, послабление стула, усиление тренировочных схваток, отхождение слизистой пробки.
38-40 недели беременности
В учебниках по акушерству именно 38 недель были сроком доношенной беременности. Если ваш малютка родится прямо сейчас, это будет полностью доношенной беременностью, а у малыша не будет каких-то факторов риска, связанных с рождением раньше срока. Все дальнейшие события направлены на подготовку к родам.
Отхождение слизистой пробки следует отличать от подтекания околоплодных вод. Если выделений слишком много, обратитесь к врачу для проведения специального теста.
В большинстве случае голова ребенка на 38-39 неделе опустилась в малый таз, это называется головным предлежанием. Если ребенок лежит ровно головой вниз, это называется продольным положением, если немного под углом – то косым. Также есть понятие позиции плода: I позиция означает, что спинка повернута к левой маточной стенке, а II – к правой. О том, как расположен плод, расскажут на УЗИ.
При рождении врачи оценивают состояние ребенка по нескольким параметрам: активность, тонус мышц, сердцебиение, дыхание, цвет кожных покровов, рефлекторные реакции. Чем больше баллов, тем более здоровым родился ваш малыш.
Вот мы и закончили наше путешествие через 40 недель развития плода во время беременности. Самое важное – быть внимательной к себе и словам своего врача, назначения анализов и УЗИ, обращать внимание на все ощущения и радоваться беременности и будущему материнству.
Разберем детально особенности недоношенных детей в зависимости от сроков их рождения, то есть того, сколько это недель и месяцев беременности.
Первая
К первой степени недоношенности относятся малыши, рожденные на восьмом месяце беременности (то есть на 36-37 недели). Они имеют вес от 2000 до 2500 грамм и рост от 41 до 45 сантиметров. Такие малыши уже практически полностью развиты, в большинстве случаев способны самостоятельно дышать. Так же есть возможность грудного вскармливания.
Но все-таки дети, рожденные на таких сроках, достаточно слабы и нуждаются в постоянном наблюдении врача. Роды на 36-37 недели практически не опасны. К этому сроку малыш уже полностью сформирован и практически все его органы уже готовы функционировать вне утробы матери.
Так же к восьми месяцам ребенок принимает физиологическое положение для нормального прохождения по родовым путям . А это значит, что и для матери никакой опасности в рождении ребенка на 36 неделе нет.
Справка! Иногда при преждевременных родах наблюдается задержка лактации, но современная медицина способна нормализовать процесс в течение нескольких дней.
Возможные проблемы у ребенка, рожденного на восьмом месяце беременности :
- Не раскрывшиеся легкие.
- Затяжное течение желтушки, связанное с большим накоплением билирубина в организме.
- Пневмония, из-за слабого иммунитета и недоразвитости дыхательной системы. По этой причине в большинстве случаев таких детей на некоторое время помешают в кювез.
- Проблемы с терморегуляцией.
- Вероятность неврологических заболеваний, которые могут проявляться как сразу, так и по мере взросления.
Но процент осложнений и патологий у восьмимесячных малышей не превышает нормативных значений , что подтверждается статистическими данными.
Поэтому в основном преждевременные роды на сроке от 36 недель не опасны для здоровья малыша и матери. Таким детям, как правило, нет необходимости создания условий для выхаживания.
Вторая
Ко второй степени недоношенности относятся малыши, рожденные на 7 месяце беременности
(то есть на 32-35 неделе). Они имеют вес от 1500 до 2100 грамм и рост от 36 до 40 сантиметров. Дети, рожденные на таком сроке, как правило, еще не имеют сосательного рефлекса и их приходится вскармливать при помощью зонда, специальными смесями.
У семимесячных малышей наблюдается слабый мышечный тонус и незрелость дыхательной системы. Имеются проблемы с терморегуляцией, поэтому есть необходимость поместить ребенка в кювез и поддерживать там необходимую температуру и влажность.
- 35 неделя . На таком сроке ребенок уже готовится к рождению, занимает нужное положение. Если плод достаточно крупный то его вес может приближаться к 2400 граммам. Особых проблем с выхаживанием обычно не возникает.
- 34 неделя . Первородная белая смазка, которой покрыта кожа, начинает густеть, скапливаясь в подмышечных и паховых складках, за ушками, что в случае преждевременных родов и в дальнейшем облегчит процесс.
- 33 неделя . При рождении на таком сроке более велика вероятность недоразвитости необходимых рефлексов.
- 32 неделя . Малыши с этого срока готовы к рождению и имеют уже развитые и нормально функционирующие органы, кроме легких, которым нужно больше времени.
При второй степени недоношенности прогноз врачей благоприятный, но только при условии оказания своевременной медицинской помощи, а также в условиях оптимального вскармливания и ухода.
Третья
К третей степени недоношенности относятся малыши, рожденные на 7 месяце беременности (то есть на 28-31 неделях). Они имеют вес от 1100 до 1500 грамм и рост от 30 до 35 сантиметров. Детей рожденных на таких сроках называют глубоко недоношенными.
Такой ребенок не способен самостоятельно дышать, органы недоразвиты, полностью отсутствует сосательный рефлекс. Но шансы на выживание такого малыша все-таки есть.
Обратите внимание! Дети рожденные раньше срока требуются в специальном уходе и постоянном наблюдении врача. Большинство таких деток не смогут выжить без специального медицинского оборудования и поддержания необходимых условий.
- 31 неделя . При рождении малыш не сможет дышать самостоятельно и внешние половые органы не до конца сформированы.
- 30 неделя . Рефлексы еще отсутствуют, жизненно важные органы находятся в стадии активного развития.
- 29 неделя . Малыш заметно не пропорционален.
- 28 неделя . Малыш не готов к жизни вне утробы матери и при рождении требуется особый уход и специальное оборудование.
Прогноз не совсем благоприятный, хотя многие из этих детей выживают. Однако в последующем они длительно находятся на выхаживании и получают лечение в связи с различными заболеваниями.
Четвертая
К четвертой степени относятся малыши, рожденные на 6 месяце беременности и ранее
(то есть до 28 недель). Они имеют вес менее 1000 грамм, что является экстремально малым весом. По статистике только один из пяти таких малышей рождается живим. Прогноз неблагоприятный.
Малыши, которые родились живыми до 26 недель, к сожалению, в 80-90% случаев погибают к месячному возрасту, а из тех, кто родился на 27-28 неделе - около 60-70%.
24-27 недель
При рождении на таком сроке шанс на выживание, хоть и малый, но есть. Но велика вероятность смерти при родах.
Важно ! Чем меньше срок рождения ребенка, тем меньше шансов на его выживание.
Роды на пятом месяце беременности
Роды в 5 месяцев беременности очень опасны для будущего ребенка . На этом сроке плод еще не готов появиться на свет, его органы не сформированы должным образом, а масса тела меньше 1000 грамм. В случае рождения живого ребенка, на таком сроке, вырастить его вне утробы матери практически невозможно.
Однако в некоторых случаях врачам все же удается спасти ребенка и выходить его с помощью современной медицинской техники.
19-23 недели. На данном этапе развития у плода очень слабо развиты все органы. Шансы на выживание есть, но большой риск серьезных заболеваний.
Роды на четвертом месяце и раньше
Роды на сроке от одного до 4 месяцев включительно медики не считают родами, а относят к выкидышу , так как спасти плод невозможно. На таких сроках он имеет вес менее 500 грамм и практически не сформирован, что полностью исключает способность к жизнедеятельности.
- 15-18 недели . На таком сроке ребенок только начинает шевелиться.
- 10-13 недели (3 месяца). Плод еще очень мал и у него только заканчивается формирование органов, а им еще надо увеличиться и начать нормально функционировать.
- 5-8 недели (2 месяца). Плод весит всего 4 грама и пока еще слабо напоминает ребенка.
- 1-4 недели (1 месяц). Эмбрион размером не больше 2 сантиметров. Самый опасный период, велика вероятностьвыкидыша, о котором женщина может даже не сразу узнать.
Как выглядят такие малыши?
Рассмотрим главные внешние особенности недоношенных детей :
- Вес значительно ниже нормы (до 2500 грамм).
- Малый рост.
- Непропорциональность. Большая голова, недостаточно сформированные ушные раковины, пупочная ямка, расположена слишком низко.
- Большой родничок может быть смещен в сторону.
- Черты лица заостренные.
- Недоношенные дети плачут очень тихо, иногда вообще беззвучно.
- У глубоко недоношенных наблюдается тонкая морщинистая кожа темно-красного цвета.
Ниже на фото вы можете увидеть, как выглядят дети с различной степенью недоношенности.
Это фото ребенка с недоношенностью I степени
, то есть, если он родился на сроке 36 — 37 недель:
Фото малыша со II степени недоношенности
, то есть рожденного на 32, 33, 34 и 35 неделях беременности:
На этом фото можно увидеть, как выглядят новорожденный с недоношенностью III степени
– с 28 по 30 и 31 неделю, в частности, на 7 месяце:
Фото малыша с недоношенностью IV степени
, появившегося на свет в 25, 26, 27 недель, то есть на 6 месяце и ранее:
Заключение
По статистике каждые десятые роды происходят раньше назначенного срока, это связанно с множеством факторов. Но это не приговор, как уже говорилось выше, современная медицина позволяет выходить ребенка рожденного даже на пятом месяце. Главное вовремя обратиться за помощью к специалистам.
Опытный акушер здорового новорожденного ребенка от младенца с патологиями отличит сразу. Он отлично знает, как выглядят новорожденные дети, и его не испугает сморщенное личико или несоразмерно большая голова. А вот мамы, которые имеют представление о том, как выглядит новорожденный малыш, только по картинкам или, насмотревшись на красивых карапузов, гуляющих с родителями во дворе, в первые минуты после родов могут испытать самый настоящий шок.
Как выглядит здоровый новорожденный малыш?
Как же выглядит новорожденный, только что появившийся на свет? Нежная кожица крохи в первые дни имеет красную окраску с выраженным мелкочешуйчатым шелушением, но через 7-10 дней станет розовой и гладкой. Кожа новорожденного богата кровеносными сосудами, больше половины всего объема крови находится в коже. Потовые железы развиты недостаточно, а функция сальных желез усиливается еще до рождения, вырабатывая смазку, которая покрывает тело ребенка и облегчает продвижение по родовым путям.
На фото, как выглядят новорожденные дети, видно, что смазка находится и в подмышечных, и в паховых складочках:
Не торопитесь тщательно очищать кожу от нее, она играет защитную роль и исчезнет по мере купания малыша. По всей поверхности кожи, особенно на плечах и спинке, вы обнаружите мягкие пушковые волосы, которые постепенно исчезнут.
Иногда, если ребенок беспокоен, какая-нибудь древняя старушка или невежественная соседка скажет: у него щетинка на спинке колется, поэтому и кричит. И предложит народное средство для удаления «щетинки»: слепить из хлебного мякиша комочек и покатать его по спинке. После этой процедуры незаметные до того пушковые волосы, скручиваясь вместе по нескольку штук, действительно напоминают черную колючую щетину, которую «целительница» и предъявляет в качестве доказательства своей правоты. Не попадайтесь на удочку невежд: у человеческого детеныша не может быть щетины!
На фото здорового новорожденного ребенка видно, что он почти всегда лежит в позе боксера: ручки со сжатыми кулачками согнуты в локтях, при попытке выпрямить их вы ощущаете сопротивление:
Ножки тоже согнуты в коленных и тазобедренных суставах и не желают выпрямляться. Да и не пытайтесь это сделать. В мамином животике такое положение позволяло ему занимать как можно меньше места, а теперь привычная поза поддерживается повышенным тонусом мышц верхних и нижних конечностей.
Ручки выпрямятся к 2-2,5 месяцам, а ножки - к 4 месяцам. И не вздумайте туго пеленать малыша, насильственно распрямляя ножки, якобы для формирования стройности. Тугое пеленание раз и навсегда признано вредным, нарушающим глубокое дыхание, способствующим появлению опрелостей на коже, подавляющим свободу и развитие личности ребенка.
Посмотрите на фото, как выглядит новорожденный ребенок – с первого взгляда малыш кажется непропорциональным, у него большая голова на коротком туловище с тонкими ручками и ножками:
Это соотношение скоро изменится, а пока его голова имеет относительно большие размеры. У доношенного новорожденного она составляет 1/4, у недоношенного 1/3, а у взрослого человека - только 1/8 часть тела. Окружность головы у доношенного ребенка составляет 34-35 см. Поглаживая головку младенца, вы нащупаете надо лбом небольшое углубление, лишенное костной ткани, и почувствуете пульсацию этого участка. Это место, расположенное между обеими теменными и лобной костями, имеет форму ромба со сторонами длиной 2 см и называется большим родничком. Чтобы после рождения мозг ребенка имел возможность увеличиваться и совершенствоваться, природа не ограничила его свободу плотной черепной коробкой, а оставила между косточками соединительную ткань, которая допускает податливость черепа во время прохождения по родовым путям и предоставляет мозгу условия для дальнейшего роста и развития. Расширения соединительной ткани на границе между костями образуют так называемые роднички, из которых поддаются определению только два - большой и малый. Малый родничок расположен ближе к затылку и закрывается в первые же месяцы, а большой остается открытым до 9-12 месяцев.
Сразу после рождения врач осматривает половые органы и промежность ребенка, чтобы убедиться в наличии ануса и влагалища у девочки. А теперь подробнее познакомимся с состоянием наружных половых органов. У девочек большие половые губы могут быть припухшими, а из половой щели нередко отмечаются кровянистые выделения. Это обусловлено влиянием материнских гормонов и пройдет бесследно через 2-3 дня.
Прощупайте мошонку у сынишки: на месте ли яички? Они определяются плотными округлыми образованиями размером с фасолинки. Если нашли только одно яичко или не нашли ни одного, придется обратиться к детскому хирургу. У плода яички располагаются забрюшинно на задней стенке живота. С 6-го месяца внутриутробного периода начинается процесс опускания яичек через паховый канал в мошонку. У большинства мальчиков этот процесс заканчивается до рождения. Но иногда в этом процессе наблюдается задержка, и ребенок рождается с одним яичком или с пустой мошонкой. Такое состояние называется крипторхизм. Если движение яичка прекратилось в паховом канале или в брюшной полости, где температура на 1,5-2 °С выше, чем в мошонке, то возможно нарушение развития сперматогенной ткани. А это может привести в дальнейшем к необратимым последствиям. Своевременное обращение за медицинской помощью и перемещение яичка на законное место способствуют восстановлению его нормального строения и выполнению репродуктивной функции во взрослой жизни. Иногда яичко спускается в мошонку самостоятельно. В любом случае ребенок должен быть осмотрен детским хирургом в первые месяцы жизни.
Теперь заглянем младенцу в ротик.
Обратите внимание на фото, как выглядит у новорожденного слизистая оболочка – она ярко-розового цвета за счет множества кровеносных сосудов, отличается некоторой сухостью, потому что слюнные железы еще недостаточно активны:
Полость рта почти полностью заполнена относительно большим языком. Так природа позаботилась о младенце, снабдив его инструментом для добывания молока из материнской груди. В акте сосания принимают участие жевательные мышцы и мышцы губ, а также плотные жировые подушечки, расположенные в толще щек. Они называются «комочки Биша» и присутствуют даже у недоношенных с низким весом, облегчая им акт сосания. Слюнные железы функционируют с рождения, но активность их невысока, и слюны выделяется мало, поэтому слизистая рта суховата и легко подвергается патологическим процессам, в первую очередь развитию молочницы. Если при плаче вы обнаружите на нёбе 2 симметрично расположенные белые горошинки, не пугайтесь. Это еще одна особенность периода новорожденности, так называемые жемчужины Эпштейна, которые вскоре исчезнут.
Каждая мама должна знать, как выглядят у новорожденного ребенка глазки, ведь они почти всегда закрыты отечными и тяжелыми веками. Но внимательная мама иногда может разглядеть кровоизлияния под конъюнктивой, которые возникли в связи с повышенным давлением на головку в момент прохождения по родовым путям. Чтобы защитить глазки от заражения микроорганизмами, главным образом от гонококков, которые могут попасть при прохождении по родовому каналу, акушерка закапывает в конъюнктивальный мешок раствор азотнокислого серебра или закладывает антибактериальную мазь.
При пальпации живота врач определяет состояние печени, селезенки и обязательно интересуется, был ли стул у новорожденного. В первый день жизни обычно выделяется первородный кал - меконий, он имеет сметанообразную консистенцию и темно-зеленый цвет. Находясь в утробе матери, малыш заглатывал околоплодную жидкость с находящимися в ней клетками отшелушенного эпителия и продуктами обмена. Теперь он выделяет это наружу. Через несколько дней стул примет нормальный для новорожденного характер: желтая жидкая кашка с кисловатым запахом. С первых минут жизни кишечник заселяется микробами, формируя собственную микрофлору.
Доктор не обойдет вниманием тазобедренные суставы и стопы вашего малыша для исключения врожденного вывиха тазобедренных суставов и врожденной косолапости. Эти патологические состояния, обнаруженные в первые дни жизни, легко поддаются коррекции, а поздняя диагностика приводит к более сложному и длительному лечению.
Теперь вы знаете, как должен выглядеть новорожденный ребенок, пора узнать, какими безусловными рефлексами обладает малыш с первых дней жизни.
Какие врожденные физиологические рефлексы у новорожденного ребенка
Состояние нервной системы новорожденного врач оценивает по наличию врожденных рефлексов и мышечному тонусу. В первые месяцы жизнь новорожденного обусловлена врожденными рефлексами, самыми главными из которых являются сосательный и глотательный. Его никто не учил добывать молочко из маминой груди, но посмотрите, как ловко он захватил грудь, начал сосать и глотать живительную влагу. Если прикоснуться соском к его щеке, он сразу отыщет грудь - это поисковый рефлекс. Если дотронуться до его ротика пальцем, он вытянет губки вперед - этот рефлекс новорожденных детей называется хоботковый. Вложите свой палец в его ладонь, и он крепко ухватится за него - хватательный рефлекс. Также новорожденный ребенок обладает рефлексом отдергивания - он обязательно отдернет ручку, если уколоть пальчик иголочкой. Хорошо выражены при рождении защитный рефлекс, выражающийся в мигании век, и ориентировочный, заключающийся в движении глаз за источником света. Положите младенца на живот и приставьте к его подошва
м свою ладонь. Он тут же оттолкнется от вашей руки, будто собрался ползти. Это феномен ползания.
Какие ещё рефлексы новорожденных обязательно нужно проверить? Поднимите малыша так, чтобы его стопы касались твердой поверхности, и с удивлением обнаружите, что он упирается полной стопой и как бы стоит на полусогнутых ножках с выпрямленным туловищем. Это рефлекс опоры. Шаговый физиологический рефлекс новорожденных вызывается, если держать малыша подмышки и поставить ножки на стол. Он будет переступать ножками, будто пытается идти.
Здоровый доношенный новорожденный имеет хорошо выраженный сосательный рефлекс, который легко вызывается прикосновением соска к губам ребенка.
Наличие хорошо выраженных безусловных рефлексов свидетельствует о том, что спинной мозг у новорожденного лучше подготовлен к функционированию, чем головной. Некоторые безусловные рефлексы сопровождают человека все жизнь: глотательный, кашлевой, чихательный. Другие постепенно и не одновременно угасают, выполнив свою роль на протяжении первых 3-6 месяцев: поисковый, хоботковый, сосательный и т. д.
Какие первые прививки делают новорожденным в роддоме
Для профилактики геморрагической болезни новорожденным в первые сутки вводят в инъекции или через рот витамин К, который улучшает свертываемость крови и уменьшает опасность кровоизлияния в жизненно важных тканях.
Еще в родильном зале у крохи взяли кровь из пуповины, чтобы определить группу и резус-фактор. Через пару дней из пяточки возьмут несколько капель крови для проведения скрининг-теста. Этому обследованию подвергаются все новорожденные, чтобы исключить наиболее распространенные врожденные и наследственные заболевания: гипотиреоз, фенилкетонурию, галактоземию, муковисцидоз и адреногенитальный синдром. Эти пять заболеваний, благодаря массовому обследованию новорожденных и рано начатому лечению, перестали приводить к умственной отсталости и инвалидизации детей.
В роддоме новорожденным первые прививки делают через 12 часов после появления на свет - это вакцинация против гепатита В. Какие ещё первые прививки делают новорожденным во время пребывания в перинатальном центре? Через 3-4 дня он будет привит от туберкулеза вакциной БЦЖ. Обе эти первые прививки новорожденным входят в Национальный календарь вакцинопрофилактики, но родители имеют право отказаться от них, предоставив заявление в письменном виде на имя главного врача родильного дома.
Слева: Эмери в отделении интенсивной терапии, Справа: сейчас
Эмери является одной из примерно 450 000 младенцев , которые рождаются раньше срока в США каждый год . Согласно March of Dimes , каждый девятый младенец рождается преждевременно , и хотя это число сокращается , США по-прежнему нуждаетсяв том, чтобы улучшить положение . В этом году , в США заработал “C” класс по шкале March of Dimes , которая сравнивает рождаемость недоношенных младенцев в каждом государстве с прогнозируемым процентом такой рождаемости . Дети, рожденные слишком рано подвергаются более высокому риску заболеваний дыхательной системы и проблем с кормлением , задержек развития, церебрального паралича , и .т.д. Совсем недавно , преждевременные роды назвали убийцей номер один детей в возрасте до 5 лет .
Вот почему ноябрь – это месяц недоношенных детей , и 17 ноября отмечается Всемирный день Преждевременных родов – в этот день оганизация March of Dimes s и их партнерские организации направлены на “ распространение информации о серьезной проблеме преждевременных родов “. Программа включает в себя вопросы научных исследований и законодательства , которые могут улучшить состояние преждевременных родов во всем мире .
Для сотен тысяч родителей недоношенных это глубоко личная компания.
“ Родить недоношенного ребенка – значит расстаться с ним, как только он родился – его увезут… А вы будете сидеть в страхе, не зная, что дальше произойдет”, говорит Джилл Герцогов , чей сын родился на шесть недель раньше и провел 13 дней получая самый высокий уровень медицинской помощи в . По электронной почте The Huffington Post , семья Герцогов писала: “ Это мучительно, когда ваш ребенок подключен к машинам и вы не можете прикоснуться к нему . Оставить его за стеклом, зная, что ему будет хуже, если вы его заберете . Но вы ищете и находите такую силу , о наличии которой у себя даже не подозревали, и ребенок дает ее вам“.
Их сын , Хайден , теперь здоровый 5 -летний ребенок.
Алессандра в 34 недели, 6 фунтов, 2 унции (~2 кг 700 гр) и Алессандра в наши дни
“Мой малыш в 34 недели и в его первый день рождения”
“Мои двойняшки – в 1 день и в 2,5 года”
“Мое чудо! Родилась в 29 недель, весила 2 фунта, 7 унций (~1 кг, 300 гр), сейчас это счастливая и здоровая 11-летняя девочка”
“Мои прекрасные двойняшки, родились в 33 недели”
“Моя дочь Райан родилась 2 июня 2014 года и весила 2 фунта, 11 унций (~1 кг), сейчас ей 5 месяцев, и она весит 14, у нее нет проблем со здоровьем, она невероятна, она – наше благословение”
“Это мой сын Стивен Джейкоб, он родился в 34 недель и провел в отделении интенсивной терапии 15 дней. Прошел искусственную вентиляцию легких, переливания крови и многое другое; с того дня, он покинул больницу, он был счастливым здоровым ребенком. Я так благодарна за все отделению интенсивной терапии, врачам и медсестрам, которые так хорошо заботились о нем. Я надеюсь, что в один прекрасный день они найдут способы, чтобы предотвратить развитие преэклампсии (причину преждевременных родов), и дети будут рождаться в срок”.
“Мой сын
Эрик
родился недоношенным
на
34 недель
. Он весил
5
фунтов,
10 унций (~2 кг 400 гр)
, Таким образом, он
был не такой крошечный как многие недоношенные
. Он
провел две недели
в больнице
, в основном
из-за проблем
с желтухой
. Нам повезло
, он
был
здоров
. С
ейчас ему
2,5
и он процветает
. Он высокий
для своего возраста
, и
большинство людей
понятия не имеет,
что он
был
ранним
. Мы благодарны персоналу
в больнице
Университета Массачусетса
Мемориал
в Вустере
, штат Массачусетс
!”
“Моя дочь Росарио родилась в 33 недели 4 фунта, 6 унций (~1 кг 90 гр)”
“Вот мой
замечательный
2
-летний Купер
. Купер
появился на свет
в
31
неделю из-за
преждевременных родов
. После
4-х недель
в
отделении интенсивной терапии
, он отправился домой, где процветает до сих пор
.
Он родился
весом
3 фунта,
9
унций
(~1 кг 700 гр) и
16
см в длину”
.
“Мой старший сын
родился
на шесть
недель раньше срока
. У меня выработалась преэклампсии
и
в 34
недели
, я была принята
в больницу
на
постельный режим
. Через два дня в постельном режиме отошли воды
–
я так нервничал,
о том,
что будет недоношенный
! Ему сейчас 9
лет, и
это удивительный
мальчик
! На первой фотографии ему
4
дня
в
отделении интенсивной терапии
, вторая
фотография была сделана
на прошлой неделе
! Мой муж
был убит
пьяным водителем
5 месяцев назад
, так что это
горькое
фото”
.
“В
марте 2014
я
родила
нашу дочь
, Джесс
, в
26 недель
. Она провела
10,5
недель
в
отделении интенсивной терапии
прежде, чем
была выписана
в июне
2014 года.
Во время
ее пребывания в
больнице
ей потребовалось
четыре
переливания крови
, а также помощь в
дыхании
и кормлении
. Сейчас она находится
дома
, она процветает
, она
счастливый и довольный
ребенок
. Мы живем в
Эдинбурге, Шотландия”
.
“Наши дочери-близнецы родились 29 июня 2012 года, в 31 неделю , каждая весом чуть более 3 фунтов (~1 кг 300 гр) . Сейчас им по 2 года , благодаря поддержке и помощи они получили 7,5 недель в отделении интенсивной терапии . Вот фотография Норы и Кинси на 6-ой день , где они наслаждаются методом кенгуру с их папой , и картина в возрасте 2 (Нора находится слева на обеих фотографиях )”.
“Это
моя
дочка
, Хейден
. Она родилась
в
31
недель
и 2
фунта
3
унции (~1 кг)
. У нее
возникли сложности с
сердцем
, ВСД
, у нее было отверстие в сердце, которое устранили
через
операцию на открытом сердце
, когда ей было 5
месяцев
и
чуть более
5 фунтов (~1 кг 300 гр)
.
Она прошла через
все это
и
стала удивительной 5-летней девочкой, на фото она в детском саду.
Она любит
ходить в школу
. Ее любимое
развлечение
–
игра
с
многочисленными друзьями
в парке
. Она
также
любит играть в ее
кукольном домике
. У нее поразительное воображение
, и я не
мог
и мечтать о лучшей
дочери”
.
“Йода
родился
в
27 недель,
24 февраля
2013 года.
В
20 недель было обнаружено
, что моя
плацента
не работала
достаточно хорошо
. Йода имел задержу развития и
рос
в очень
медленном темпе
. Он оставался
в больнице
около
106
дней
и
был выписан домой в
5 фунтов
и 6
унций (~2 кг 300 гр)
. Дома он
развивался хорошо
. Единственный
вопрос, который нас беспокоил
это
рефлюкс
и
увеличение веса
. Мы готовим ему специальную еду и надеемся на улучшение
. Йода сейчас развит по сроку.
Он
начал ходить
в 10 месяцев
с поправкой
(13 месяцев фактически)
. Сейчас
в 17 месяцев он
учится
петь
, увеличивается его словарный запас
. Может быть, я
пристрастен, но
Йода
невероятный
ребенок
. Он счастлив
ый и любящий малыш. Он наполняет
нашу жизнь
радостью”
.
“Это наша
прекрасная дочь
, Мэннин
Грейс
. Она родилась
в
30 недель
. Она весила
2 фунта
12
унций
(~1 кг) и
составляла 15
см в длину
. В 2
1
час
ей сделали операцию
, чтобы восстановить
ее
поджелудочную железу
. Она провела
шесть недель
в
отделении интенсивной терапии
. Сейчас она является
счастливой, здоровой
2
-летней девочкой!”.
“Наша дочь
Пайпер
родилась
17 февраля
2010 года в
27 недель
, весом всего
2
фунта (~900 грамм)
. Она оставалась
в больнице
в течение 100 дней
, прежде чем, наконец, вернулась домой
! Сегодня
она
счастливая и здоровая 4-летняя девочка!”.
“Мой
мальчик
Денвер
родился
в
29
недель
и 2 дня, в то время как
я была за городом
, навещая родственников
. У меня не заметили преэклампсию
и
отслойку плаценты
. Он родился через
12 минут
после прибытия в
больницу
, на машине скорой помощи
, через
кесарево сечегие
. Он весил
2 фунта
3 унции (~900 грамм)
. Он
нуждался в вентиляции легких некоторое время и
провел
7 недель
в отделении интенсивной терапии
. Сейчас ему 2 года
(почти
3
!). О
н восхитительный
, пылкий
, очаровательный
мальчик
!”.
“Это мой сын
Габриэль
. У меня развилась
тяжелая
преэклампсия
с
давлением
210/120
и меня направили в больницу для наблюдения
; 5 дней спустя
появился мой сын. Он родился в
27 недель
и
3 дня
весом
2 фунта
12
унций (~1 кг)
. Он родился
в сентябре 2012 года
и
жил
в
больнице
в течение 4 месяцев
. Его
медсестры были
ангелами
и
они
по сей день
наши лучшие
друзья
; мы не смогли бы
пережить
это без
их
дружбы и
искренней
любви к
нашему сыну
. Габриэлю
теперь
2
года
, он полнон энергии
, обожает
спорт
. Он
– любовь
всей нашей
жизни
, мы дышим им каждую секунду каждого
дня
!”.
“Айви родилась
2 декабря
2012 года в
32 недели
путем срочного
кесарева сечения
. Она была
в
отделении интенсивной терапии
в течение чуть менее
3-х недель
, прежде чем нам разрешили взять ее
домой
на Рождество
! Ей
уже почти
2
года
и
она совершенна во всех отношениях, наше маленькое чудо!”
“София
и
Кинли
родились
в
35
недель
они весили 4 фунта
11
унций (~1 кг 800 гр)
и
4
фунта 5
унций (~1 кг 700 гр)
. Они
страдали от
фето-фетальной трансфузии
в утробе матери
на 18 неделе
. Без
лечения
которое было проведено
в 19 недель
, один или оба из них
моли бы вскоре погибнуть.
После 4 месяцев
постельного режима
, мои
сладкие девочки
добрались до
35
недель
и
оставались в
отделении интенсивной терапии
в течение трех недель
. С
ейчас им
18 месяцев”
.
“Это моя дочь
Пейтон, она
родилась
в 25 недель
и весила
15
унций (~400 гр)
. Она провела
140 дней
в детской больнице
в Миннеаполисе
. Она
будет отмечать
свой второй
день рождения
на следующей неделе
(14 ноября 2014). Она
мужественный
боец
и
принесла вдохновение в нашу семью
! Она моя
маленькая
рок-звезда
!”.
“Наша удивительная
дочь
, Элла
Диллон
, родилась
16 декабря 2011 года
почти
в 28
недель
весом в
1 фунт
15
унций (~800 грамм)
. Она была
в
отделении интенсивной терапии
в течение 63
дней
и
ей не потребовалось ни одно оперативное вмешательство
(ей просто нужно было подрасти!). Сегодня
она
ходячее чудо
3
лет
, не имеющее
ни одну
задержку в развитии
. Она такая
счастливая
маленькая девочка, при этом
умная
и
мужественная”
.
“Я
закончил колледж
, когда ни с того ни с сего у меня начались преждевременные роды
. После
экстренного
кесарева сечения
я
родила
дочь
Шарлотту
в
23 недели и
5 дней
беременности
. Она весила
1 фунт
4,5
унции
(~500 гр) и
была 11,5
см в длину. Ей дали
30
-процентный шанс на выживание
при рождении.
Она не была типичной новорожденной. Одно ее легкое порвалось, а другое держалось на самых высоких настройках
генератора
. Однако
, это было ничто по сравнению с
кровоизлияниями
ВЖК
или
внутрижелудочковыми
. Большая
киста
образовалась
в
ее мозгу
и растворяла мозговое вещество.
Мы
просили дважды о паллиативной помощи
и думали,
что
она
не
будет иметь
достойное качество жизни
. Мы с ее отцом решили,
что она
даст нам понять,
когда больше не сможет,
и
мы
боролись за
нее
. Ее экстубировали
через 4 недели. Она пришл
а домой
после
124
дней
в
отделении интенсивной терапии
, несмотря на огромные
препятствия
, она чувствует себя хорошо
… В настоящее время
ей
5
месяцев
и она
не имеет
задержек в разивтии
, но
она
будет продолжать работать
с
терапевтом раз
в неделю”
.
“Моя девочка
родилась
в
32 недель
на
6 декабря 2010
! Мы знали
с первого дня
, когда узнали, что я беременна
, что она придет
рано
. Из-за моих
медицинских
показаний.
После
8 недель
постельного режима и многих применений стероидов,
она
пробралась
в этот мир
. Сидней
Николь
родилась
в 10:00
весом в
3
фунта 90 унций (~1 кг 850 гр). Она провела
только 12 дней
в
в
Топика, штат Канзас
. Ей исполнится 4 в
декабре текущего года
и
она любит играть
, танцевать и
дурачиться
со своими друзьями
. Каждый
ребенок-
благословение
, я просто получила свое раньше, чем другие!”.
“Мой сын
, Аттикус
, родился
7 августа 2011
в
26 недель
в больнице университета
Кентукки
. Он весил
2 фунта
1
унция
ию (940 гр) и
был
ростом 14,25 см
. Он
получил
90
–
дневный отдых в отделении интенсивной терапии
в больнице
Кентукки
, и
был выписан домой
4 ноября
2011 года.
Аттикус
сейчас очень
счастливый, здоровы
й,
эмоциональный
3
-летний мальчик. Он
не имеет абсолютно никаких
задержек
, и
вы никогда не
узнаете, каким трудным было начало его жизни.
Мы невероятно
благословлены
. Вот
его фото в 3 года”.
Мои тройняшки родились в 32 недели и 1 день , 7 августа 2010 года Эвелин весила 3 фунта 5 унций (~1 кг 300 гр) и составила 16 см в длину . Эмма весила 3 фунт 9 унций (~1 кг 800 гр) . и составила 17 см в длину . Элеонора весил 1 фунт 15 унций (~1 кг 350 гр) и составила 14 см в длину .
“Мой сын
Джексон
весил
1 фунт
1,7
унции (~450 гр)
.при рождении
и
был
11
см в длину
. Он провел
112
дней
в
отделении интенсивной терапии
. У него было две
операции и
один дополнительная
операция
. Ему
будет
4
через несколько месяцев и
это удивительно!”.
“Моя дочь
, Кэти
Мари
, которая родилась на
5
недель раньше
14 лет назад
. Я
боролась за жизнь в
медицинском центре
в Пеории
, штат Иллинойс, так как страдала от
преэклампсии
и
была
в серьезной опасности, близка к
инсульту
. Кэти
родилась
17 июня 2000
весом в
4
фунта (~1 кг 800 гр)
. Она была
такая невероятно
крошечная
, и я была напугана до смерти
, так как она была моим первым ребенком
. Она провела
11 дней
в больнице
.
Сегодня
она красивая
, умная
, веселая, любящая
, заботливая
, удивительная
14
-летняя девочка. Она
– новичок
в команде болельщиц
и
любит
жизнь
!”.
“Вивиан
Жан
Бендер
родилась
1 ноября 2012
года в
7:26 вечера.
У меня
врожденный порок сердца, что
в конечном итоге
привело к развитию преэклампсии
. Мисс
Вивиан
не выросла за
3 недели
, поэтому врачи
решили, что будет
безопаснее
вытащить ее
. Она весила
3 фунта
11
унций (~1 кг 350 гр)
. Единственное, что
с ней было не так – то, что она была крошечной. Как только она
окрепла
достаточно, чтобы держать
температуру тела
,
мы смогли
привести ее домой
. Она
приехала домой
на
первый
день рождения
ее сестры
Мейбл
, весом 4
фунта
1
унция (~1 кг 800 гр)
. Ей
только-только исполнилось
2 года
она здоровая и умная!”.
“Одри
родилась
всего в
25
недель
с массой тела
12
унций
(350 грамм) и 10 дюймов в длину
из-за
тяжелой преэклампсии
. Врачи
дали нам
очень
мало надежды
на
ее
выживание
. Но
она
превзошла все ожидания
. После
93
дней
в
отделении интенсивной терапии новорожденных
, мы
принесли нашу
красивую,
здоровую девочку
домой
. Сегодня
она
здоровая, счастливая и красивая 4-летняя девочка”.
“Наш
пятый
ребенок
родился в марте преждевременно
, на пять
недель раньше
. Ее зовут
Алиса
Камбри
. Каждый месяц
на ее
месячный
день рождения я
фотографирую ее
с медведем
, которого она получила
в больнице
. Он был больше нее
! Теперь
он кажется крошечным рядом с ней
! Она родилась
в
3
фунта
11
унций (~1 кг 300 гр)
. и
составляет более
6,8 кг теперь
. Она
наше
маленькое чудо
, родившись с большим количеством
факторов
против нее
, она процветает
и
преодолевает
все
до сих пор!”.
“Лейла
Рай
Дуглас
родилась
3 декабря 2009 на
пять
недель раньше
. Она
весила
4
фунта (~1 кг 800 гр)
при рождении
и
провела
14 дней
в
отделении интенсивной терапии новорожденных
. Ей
будет
5
через
пару недель
, она ростом 48
дюймов
, весит 52 фунта
(23, 5 кг)
и
растет
как сорняк
!”.
“Вот мои близнецы Кейси и Клэр Катерино в 34 недели и сегодня в 7 месяцев”
“Мой сын
Оуэн
родился
в
31
неделю беременности
рождественским утром
2009 года,
мы
были
в
отделении интенсивной терапии
в течение 35
дней
. Сегодня
он
стал ярким
, здоровым, счастливым
почти
5
-летним ребенком. Я посылаю
фотографии
, чтобы дать другим родителям то
, что нам нужно было больше всего, когда
мы были
в
отделении интенсивной терапии
–
надежду, что
будущее может
быть очень ярким
для
этих детей
, несмотря на
ранние
проблемы”
.
Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они живут и учатся. Журнал «Имена» вместе с фотографами Канаплев & Лейдик истории тех, на которых всем нам пора обратить внимание.
13-летняя Ангелина - отличница. 22-летняя Маргарита окончила школу с золотой медалью и уже выпускница ЕГУ. У каждого из ребят - все они живут в Минске - очень редкое неизлечимое генетическое заболевание. И выжить они смогли только благодаря вере и невероятным усилиям своих родителей. В Беларуси нет ни одной государственной программы, направленной на поддержку таких детей. В обществе они часто тоже остаются незамеченными. Потому что месяцами, а зачастую и годами, видят только стены комнаты либо больницы.
Известные белорусские фотографы Канаплев & Лейдик решили сделать так, чтобы «геномовских» детей заметили. В этом фотопроекте дети с редкими генетическими заболеваниями выглядят, как звезды с обложек глянцевых журналов. Глядя на этих невероятно обаятельных детей, парней и девушек, сложно определить, у кого из них спинальная мышечная атрофия, у кого - миотрофия Дюшенна, глутаровая ацидемия, болезнь Шарко-Мари-Тута или болезнь Виллебранда-Диана. Абсолютное большинство из нас даже не подозревает о существовании таких диагнозов. Но все участники фотопроекта - подлинные герои, на которых всем нам - и государству, и обществу - уже давно пора обратить внимание.
Яна боится разговоров о смерти и мечтает о море
Яна - умная, веселая и непосредственная «болтушка», как она сама себя называет. Она говорит все, что думает, и ни словом меньше. Лишь только разговоров о смерти боится, поэтому заставила маму пообещать ей, что та будет жить до ста лет. А при встрече с бабушкой постоянно повторяет, чтобы она себя берегла и жила долго. Всем, кто готов ее слушать, она без конца готова рассказывать о новых местах, куда бы она хотела съездить, о море и о том, как она покатается на поезде или на корабле. Ее увлекают компьютерные игры и видеоблоги, правда, с ними беда - у Яны слабенький, совсем старенький ноутбук, и многие программы и игры плохо работают либо не работают вообще, а когда так много свободного времени, ноутбук - это вторая жизнь.
В момент, когда Яне Гериной поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия II типа», она ничем не отличалась от своих сверстников. Хотя нет, отличалась. Ей был всего год, а она уже читала врачам стишок и говорила всем «спасибо».
Впервые диагноз ей поставил профессор в присутствии студентов и коллег. Легко и обыденно говорил он тогда присутствующим в аудитории: «Смотрите, слабые рефлексы, спинка слабая, еле сидит, не ходит». Яна сидела на кушетке, улыбалась, старалась выполнять все, что ее просили, и как можно лучше. Доктор без всяких эмоций рассказывал студентам про то, что мышцы девочки разрушаются. А рядом стояла мама Анна, которая из всех этих слов понимала одно: ее девочка умирает.
Именно умирает. Не было речи о том, что медленно разрушается мышечная ткань и нужно улучшить качество жизни. Слова профессора лишь скрывали основной исход. Мне это действо казалось таким диким кощунством, и радовало только то, что Яна еще мала, чтобы понять что происходит, - вспоминает она сегодня. - Я взяла ее на руки, мне хватило сил сказать «спасибо, до свидания», а еще посмотреть в аудиторию в надежде увидеть хоть один взгляд, в котором бы было сочувствие и понимание, а не научный интерес.
«Такие, как Яна, не должны жить и тратить деньги налогоплательщиков»
Генетики из РНПЦ «Мать и дитя» подтвердили диагноз несколько месяцев спустя. С того момента началась гонка. Родители спешили уделить Яне больше внимания, дать ей максимум того, что она еще может принять в зависимости от ее физических возможностей. Ведь ее сегодняшних возможностей завтра уже может не быть.
Сегодня Яне девять, и своим отношением к миру и окружающим она непроизвольно учит людей любить жизнь. «Почему такая большая девочка сидит в коляске?» - часто спрашивают мимо проходящие дети на прогулках Анны и Яны. Родители на них шикают, смущаются, а Яна кричит им вслед: «Я - инвалид, у меня ножки не ходят!»
Анна Герина руководит общественным объединением «Геном» и не может совладать с эмоциями, когда слышит что-то вроде: «Такие, как Яна, не должны жить и тратить деньги налогоплательщиков», «Яна никогда не будет платить налоги и не станет полезной обществу», «Она бесполезна и нерентабельна. В нее не нужно вкладывать силы, потому что она скоро умрет», «Ее не стоит так сильно любить, а то потом будете сильно страдать», «Это еще цветочки, самое страшное впереди», «И вообще, будь моя воля, я таких, как Яна, предал бы эвтаназии, чтобы не мешала жить другим и не ела чужой хлеб» . Это реальные слова реальных людей.
Все ортопедические средства реабилитации, необходимые Яне, впрочем, как и всем детям с нейромышечными заболеваниями, стоят дорого. Электрическая коляска, которая дает свободу передвижения, стоит больше четырех тысяч долларов. Еще нужны вертикализатор (приспособление, которое позволяет стоять вертикально) и корсет, их уже пятый год пытаются раздобыть Яне. И часто бывает так, что пока собирают на что-то одно, появляется острая нужда в другом. Бег по кругу, бесконечный поиск денег.
Это постоянная душевная боль. Она то громче, то тише, но постоянно со мной, - признается мама девочки.
Объем легких у ее дочки Яны постепенно уменьшается (сейчас он 70%). Сколиоз усиливается, руки слабеют, цепляются инфекции. Яне хотелось бы больше бывать там, куда ходят другие дети, но многие классные и модные детские мероприятия не адаптированы для детей с инвалидностью.
София и Борис рвутся в Прагу ради зоопарка и музея Lego
Борису восемь лет. У него есть сестра София. И ему, и сестре учеба дается легко, но Борис расстраивается, что не может заниматься футболом или карате, как его одноклассники. Даже танцы ему не под силу. Его страсть - Lego. Он без устали целыми днями возится с этим конструктором. И мечтает попасть в музей Lego в Праге.
София и Борис Русаковы - сестра и брат. Они постепенно слабнут. Им тяжело подниматься по лестницам, невозможно нести рюкзаки, и тяжелой двери им самим не открыть. Потому мама Наталья всегда их сопровождает. Они выглядят так же, как и здоровые дети, пока не начинают подниматься по ступенькам - сделать это они не могут. И на лестнице в магазине или в переходе их могут толкнуть и сказать: «Что ты ползешь? Давай быстрее!». У Софии и Бориса прогрессирующая миопатия, но достоверный диагноз до сих пор не установлен, а значит, София, Борис и Наталья не знают, что это за болезнь, каков прогноз и как с этим бороться.
Софии девять лет. Она любознательная и мудрая не по годам девочка. Всегда поддерживает маму Наталью и помогает ей по дому. Она умеет дружить. Когда София падает в классе, дети не смеются над ней — они спешат на помощь. В пику своему состоянию здоровья она по мере сил занимается спортом: плавает и освоила ролики. София практически самостоятельно ухаживает за своими питомцами: собакой и двумя шиншиллами. Она обожает животных и мечтает посетить зоопарки Праги или Берлина, потому что у нее есть цель стать зоологом.
То, что проблема есть, стало понятно, когда детям было три и четыре года: Наталья стала замечать, что они с трудом поднимаются по лестнице, не скачут и не бегают. Их направили к неврологу, который дал направление на обследование у генетиков. Генетический анализ заболевания не выявил, так как генетики в Беларуси могут подтвердить только определенные типы мышечной атрофии. Позже Софию и Бориса положили в больницу на обследование, по клиническим признакам был выставлен диагноз - врожденная миопатия. Этот диагноз на сегодняшний день не подтвержден, в Беларуси нет таких ресурсов, и семья ищет возможности и средства на точную диагностику в Европе (в Бельгии или Германии, где есть институты миопатии), ведь точная диагностика заболевания даст семье ориентир в жизни и шанс на лечение.
София и Борис ежедневно сражаются с барьерной средой школы, в которой им каждый день приходится шагать по ступенькам многих лестниц и где им, несмотря ни на что, нравится учиться: со всеми предметами (кроме физкультуры, от которой освобождены) справляются и домашнее задание делают почти самостоятельно. Дети и мама с опаской ждут пятого класса, когда они станут переходить из кабинета в кабинет - им придется каждую перемену преодолевать эти лестницы.
Быть мамой ребенка с генетическим заболеванием в Беларуси — это значит надеяться на себя
Моими первыми ощущениями, когда я узнала, что дети больны, было чувство обиды и страха перед неизвестностью. Но благодаря общению с другими семьями, я как бы разделила нашу общую боль, и чувства и эмоции стали приходить в норму, - говорит Наталья. - Быть мамой ребенка с генетическим заболеванием в Беларуси - это значит надеяться на себя. Сперва самой искать информацию о практике лечения или диагностике этого заболевания в мире. Потом самой думать, как и куда везти своего ребенка на диагностику и как лечить, если это возможно. Без помощи такие мамы и такие семьи чувствуют себя выброшенными в океан без спасательной шлюпки.
Поддержание иммунитета - одна из основных задач для Софии и Бориса. Для того чтобы ее решить, необходимы регулярные походы в бассейн. А еще ежедневно нужна умеренная нагрузка на мышцы - здесь семье помог бы домашний тренажер либо беговая дорожка, либо велотренажер. Но первым пунктом на повестке дня стоит диагностика в Европе для установления достоверного диагноза. Пока на нее нет денег.
Золотая медалистка с дипломом ЕГУ Маргарита надеется найти работу
Маргарита считает, что отличницей она стала именно благодаря обучению на дому, потому что нельзя было рассчитывать, что тебя не вызовут и поэтому не выучить какой-то урок. Приходилось готовиться и учить каждый урок каждый день. А свободное время посвящать любимому рисованию. Маргарита говорит, что любит рисовать людей, потому что это один из точнейших способов узнать человека. После школы она выбрала специальность «визуальный дизайн и медиа» на заочном отделении ЕГУ. «Мне повезло, что я училась именно там, потому как вижу по своим друзьям с инвалидностями, которые учатся здесь, что они сталкиваются с мнением, мол, зачем вкладывать в того, кто, в общем-то, не долгожитель. Это касается не только образования. Однажды мне врач отказалась выписать корсет, мотивировав тем, что «зачем вам корсет, он все равно вам не поможет».
Спинальная мышечная амиотрофия Вердника-Гоффмана. Сделать ничего невозможно. Во всем мире нет никакого решения и помощи. Она проживет до 3-5 лет», - сказал врач Терезе, маме Маргариты, когда девочке был год. Тереза поставила крест на всех своих интересах и занятиях и занялась только дочкой.
Сегодня Маргарите Шнип 22, и она дипломированный дизайнер, получивший диплом ЕГУ по специальности «визуальный дизайн и медиа». И благодарит за это только маму.
То, что я сейчас живу, рисую, стоило моей маме всего ее здоровья. Я - это ее профессия. Абсолютно все, что у нее было, ей пришлось отбросить для того, чтобы я жила. Она не смогла работать, потому что мне нужен был постоянный уход. Специалистов не было и нет, многие боятся, и маме приходится все делать самой.
Маргарита не может самостоятельно принять душ или сходить в туалет без посторонней помощи. У Терезы сорвана спина, и каждый раз физическая помощь дочке является для нее тяжелым испытанием. Денег для того, чтобы адаптировать все под нужды Маргариты, нет. Специальный подъемник в подъезд, который Маргарита и Тереза ждали почти два года, чтобы чаще выходить из дома, постоянно ломается.
«Мы могли бы стать включенными в жизнь общества людьми, работать и платить налоги»
Словом, жизнь этой семьи легкой никак не назовешь, но Маргарита не жалуется и не озлобляется, считая, что страдать очень легко, а чтобы чувствовать себя счастливой - нужна постоянная работа над собой. И всегда смеется, когда говорят о том, что ее заболевание смертельно.
Это так странно. Как будто те, кто так говорит, никогда не умрут. Жизнь вообще «летальна», - говорит Маргарита.
Маргарита глубоко убеждена, что у людей с такими заболеваниями, как у нее, есть потенциал, на который в нашем обществе никто не хочет обращать внимание:
Мне кажется, если бы нам давали реализовываться, если бы отношение было не такое равнодушное, то мы могли бы стать включенными в жизнь общества людьми, работать и платить налоги.
Пока у нее нет работы, а соответственно, достойного заработка, Маргарите приходится существовать на копеечную пенсию по инвалидности. Тереза получает такое же копеечное пособие по уходу за дочерью. В совокупности они позволяют лишь не умереть с голоду, но не более. На «излишества» вроде красок и холстов приходится откладывать месяцами. Когда Маргарите подарили два холста, она полтора года не бралась за них, так как боялась испортить.
Постоянные ЛФК, массаж или отдых на море - все то, что укрепляет нервно-мышечную систему Маргариты, - семье недоступно. Как недоступна и хорошая инвалидная коляска, которая будет соответствовать всем физическим особенностям Маргариты.
И это самое трудное, - вздыхает девушка. - Ведь уже доказано, что постоянная реабилитация и качественный уход продлевают жизнь людей с таким же заболеванием на 20 лет. Но у меня нет средств и необходимой поддержки, чтобы это осуществлять постоянно, ведь это - как дышать, а не один-два раза в год.
Влад мечтает сам выехать на улицу на электроколяске
Влад - вечно улыбающийся, доброжелательный парень, легко идет на контакт и быстро заводит дружбу с кем угодно. Он изучает культуры разных стран, потому как мечтает побывать в разных странах. Однажды ему удалось побывать в Китае, так что Влад верит, что мечты сбываются. Он любит музыку и занимается бисероплетением. Учится Влад по общеобразовательной школьной программе. У него есть успехи в истории, биологии и информатике. После школы парень хотел бы обучиться компьютерной графике. У Влада много друзей-волонтеров, которые его сопровождают на всех мероприятиях. Когда он рассказывает о своих мечтах, он также упоминает и о лекарстве, которое поможет ему прожить долгую жизнь.
Когда Владу было шесть лет, врачи пытались выяснить, почему у него такой маленький рост для его возраста, а выяснили, что мальчик болен редкой и тяжелой генетической болезнью - миопатией Дюшенна. Тогда генетик сказала, что это неизлечимо, и странно, что он еще жив. А врач не назначил ему лечения и посоветовал его маме не рожать больше мальчиков и готовиться к тому, что Влад долго не проживет.
Сегодня Владу Быкову 18 лет, и он болезненно реагирует на слова «инвалид», «больной». Когда он только начал спотыкаться, часто уставать, у него появилась утиная походка, люди стали обращать внимание и задавать вопросы, почему он так ходит и что это с ним. Отвечать каждому было сложно и больно. Больно и сложно до сих пор. В десять лет заболевание усадило его в инвалидную коляску, и первое время Влад отказывался появляться на улице - ему было страшно, что на него будут все смотреть и показывать пальцем. Его страхи оправдались, но со временем и Влад, и его мама Ольга смирились с реакцией людей и перестали обращать на это внимание.
Теперь Влад совершеннолетний, и государство не оказывает почти никакой помощи
Быт Ольги и Влада отличается от быта обычных семей тем, что Ольге необходимо постоянно, круглосуточно находится рядом с Владом, она буквально привязана к дому без возможности ходить на работу или запланировать отдых. Последние пять лет государство выделяло Владу раз в год бесплатную путевку в летний лагерь, а также он проходил два раза в год реабилитацию. Но теперь Влад совершеннолетний, и государство больше не оказывает такой, да и вообще почти никакой помощи.
А помощь нужна. К примеру, Владу необходимо специальное энтеральное питание. Год назад парень перенес в Финляндии операцию по коррекции сколиоза. Ему вставили металлическую конструкцию в спину, она выровнялась, и внутренние органы восстановились, но из-за атрофии мышц начались проблемы с пищеварением, он сильно потерял в весе. Белорусские смеси Владу не подходят, а денег на импортные у семьи нет. Ольга не работает, она ухаживает за сыном, но его «взрослой» пенсии не хватает даже на еду, а в семье есть еще младшая сестра Влада. Плюс Владу необходим подъемник, чтобы облегчить его перемещение с кровати в коляску, в туалет, в ванну, в машину и так далее. Нужен «откашливатель», чтобы при заболевании он смог откашливать мокроту. Нужна электроколяска - Влад не может сам передвигаться в обычной коляске, а это его мечта - самому выехать на улицу на коляске. И еще он, как почти все тяжелобольные дети, мечтает о море. Он никогда его не видел, но часто говорит маме про него.
Ангелина любит математику и хочет стать модельером
Ангелина перешла в пятый класс. Программа общеобразовательная, обучение на дому и никаких поблажек. Она отличница, но особые успехи у Ангелины в математике, она дается ей легко и без особого напряжения. После уроков - интернет, игры и подготовка уроков. Ее маму то и дело спрашивают: «А зачем ей учиться вообще? Живите, как живете, и не мучайте ребенка». Но для Ангелины учеба в радость. У нее есть младшие брат Паша и сестра Вероника. Они здоровы и помогают маме ухаживать за сестрой. Ангелина мечтает стать модельером. Она любит маму, сестру и брату и почти никогда не грустит.
Родилась Ангелина в Ошмянах тринадцать лет назад. Мама, добротный дом, хозяйство. До года девочка ходила. А после резко начала слабеть. Два года ушло на постановку верного диагноза — спинальная мышечная амиотрофия (СМА) II типа.
В Ошмянах не было квалифицированных специалистов, которые сталкивались с таким диагнозом, да и «скорая» не всегда спешила по вызову. И Марина Самусенко, мама Ангелины, после двух лет бесконечных поездок из Ошмян в Минск и обратно приняла решение переехать в столицу, где было больше шансов обеспечить ребенка со СМА необходимой медицинской помощью. Три года назад Ангелина перенесла тяжелую пневмонию, пять месяцев провела в больнице и с тех пор находится на аппарате ИВЛ (искусственной вентиляции легких).
Целыми днями Ангелина лежит на диване. Ночью ее постоянно надо переворачивать то на бок, то на спину. Есть специальный позывной сигнал, Ангелина подает его, когда уже нет сил лежать в одном положении. Мама всегда спит чутко, и раз в полчаса-час просыпается, чтобы помочь дочери. Живет семья дружно и скромно. Денег же требуется очень много. Расходные материалы к аппарату ИВЛ и электроотсосу стоят неподъемных для семьи денег и не компенсируются государством. Квартиру семья снимает.
Чтобы продлить двигательные функции Ангелины на максимально возможный период, ей необходимы постоянные сеансы специализированного ЛФК, массажа и гидрореабилитация, но из-за дороговизны это Ангелине недоступно. А еще Ангелина все время просит об электрической коляске с управлением, ее кисти еще работают, а значит, она справится с управлением и сможет сама гонять по тротуарам и бывать в музеях и кинотеатрах.
Маргарита не разговаривает, но мама понимает ее с полувзгляда
«Красивая, умная, сильная, чуткая, добрая, настойчивая, наш маленький генерал, - только так о своей дочери Маргарите говорит Наталья Далида. Маргарита же не разговаривает. Наталья понимает все по мимике, звукам, взглядам, вздохам, плачу, прикосновениям. Она даже объяснить не может - все интуитивно и по голосу. И это общение нежно. Два-три раза в неделю к Маргарите приходит учительница. Она никогда прежде не работала с детьми с инвалидностями, но, познакомившись с Маргаритой, специально прошла обучение у реабилитологов и логопедов, чтобы остаться с Маргаритой. Они занимаются уже четыре года, и девочке нравятся их занятия. Дети Маргариту любят, но взрослые не так добры. Один сказал ее маме: «Зачем она вам? Сдайте в детдом, а себе родите нового здорового ребенка». А от чиновника однажды прилетело: «Инвалиды - это обуза и проблемы, а здоровые и многодетные - перспектива и будущее».
Маргарита родилась здоровой, была очень долгожданной, и все были счастливы. Однажды Наталья, мама Маргариты, заметила, что дочь слегка роняет голову. И вроде бы ничего такого, но обратились к неврологу, который порекомендовал не придираться к ребенку. Сперва ставили задержку физического развития при полном порядке с интеллектом, никто тревоги не бил, все проходило под наблюдением. Когда Маргарите было полтора года, ей поставили ДЦП. Это был неверный диагноз, но об этом родители узнали спустя полгода.
Как-то неожиданно начались проблемы с едой. При виде еды Маргарита начинала плакать. Выплевывала и нервничала. Тогда подключились гастроэнтерологи: «Пускай ест понемногу, но белок - мясо, кашу гречневую».
Мама начала усиленно кормить дочку мясом и гречкой. В результате диеты Маргарита, красивая и активная девочка в возрасте двух лет, впала в кому. Следом поспел и диагноз - глутаровая ацидемия, заболевание, при котором белок должен быть исключен из пищи, так как может вызвать кому. Из комы Маргарита вышла, потеряв способность мыслить и говорить. Питание - через трубочку (на медицинском языке - гастростома). Поставь врачи правильный диагноз сразу, девочка отделалась бы специальной диетой и внимательным отношением к иммунитету.
«Иногда я думаю: а что если я умру раньше нее? И мне страшно. Кто будет о ней заботится и любить ee так, как я?»
Образ жизни Маргариты и Натальи поменялся кардинально. Наталья ушла с работы и полностью вовлеклась в уход за лежачей Маргаритой. Весь быт подстроился под потребности дочери. Появились вещи, мебель, которых никогда не было со здоровыми детьми: аптечный шкаф, широкие дверные проемы, специализированные электроприборы. Все было ново, страшно и дико дорого. Для жизни Маргарите необходимо было специальное питание, которое стоит в эквиваленте 500 долларов в месяц, и на момент выписки из больницы получить бесплатно это питание она не могла.
На личном приеме мне объяснили: «Зачем нам помогать вашему одному ребенку? Мы на эти деньги лучше купим сто шприцев для больных сахарным диабетом, закупим тот же инсулин, по деньгам это равнозначно, как помочь одному вашему ребенку».
Наталья проделала огромный путь борьбы с государственной машиной, и спустя два года государство все-таки закупило на один год эту специализированную смесь. А потом на следующий. И каждый год Наталья переживает, закупят ли на этот раз.
У нее сдали спина и суставы, ведь приходится постоянно поднимать и носить парализованную дочку. Появились седые волосы. И еще - умение прошибать «неприступные стены» в лице чиновников и госслужащих. Умение отстаивать права ребенка и получать то, что положено по закону.
Я научилась подниматься с нуля и жить заново, ценить простые вещи и радоваться мелочам. Счастье - это когда я могу есть ложкой, - говорит Наталья. - Но иногда я думаю: а что если я умру раньше нее? И мне страшно. Кто будет о ней заботится и любить ee так, как я?
Наталье очень непросто. Ведь та же пенсия по инвалидности не покрывает и десятой доли всех материальных затрат, необходимых, чтобы просто поддержать жизнь Маргариты. Наталья постоянно ищет деньги на занятия ЛФК, массажи, плавание, дефектологов. На подгузники, одноразовые пеленки, влажные салфетки, стерильные салфетки, антисептики. Маргарите необходима качественная терапевтическая инвалидная коляска, без нее девочка не может оказаться за пределами комнаты и не может подышать воздухом на улице. А еще всегда надо иметь в наличии запасную гастростому и расходные элементы к ней, потому как та, что стоит в ребенке, в любой момент может выйти из строя.
Как вы можете помочь
Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» - это объединение родителей, которые воспитывают детей с неизлечимыми генетическими нейромышечными и редкими заболеваниями. Эта организация была создана в 2013 году и первое время работала исключительно на волонтерских началах. Собирала по всей Беларуси данные о детях с редкими и неизлечимыми заболеваниями, оказывала им психологическую поддержку, помогала со сбором средств на самое необходимое.
Но наш опыт показал, что пока не будет четкой системы работы, то, собрав средства на одного больного ребенка, на его место мы просто получаем другого ребенка с таким же запросом, а за ним еще одного, и еще одного, но при этом обученных специалистов, которые бы могли помогать этим детям постоянно, не становится больше. Зато тех, кому нужна помощь, становится больше, а агрегировать ресурсы все сложней. И чтобы агрегировать эти ресурсы, нужен штат, нужна устойчивость «Генома». В дальнейшем нужен самый настоящий фонд, чтобы организовать системный уход, повысить и не игнорировать качество жизни детей с редкими, летальными генетическими нервно-мышечным заболеваниями, - объясняет Анна Герина , руководитель Генома». - Но для начала необходим постоянный штат, чтобы систематизировать работу «Генома» и наладить стабильную поддержку наших детей и родителей.
«Имена» объявили сбор денег на работу проекта Фонд «Геном», и благодаря вашим пожертвованиям «Геном» смог нанять постоянный штат. В нем состоят социальный работник (он координирует работу с семьями, анализирует запросы родителей, поддерживает связь с постоянными спонсорами, ведет группу в соцсетях и отвечает в ней на вопросы), куратор проектов (например, семинаров для родителей по повышению знаний в уходе за детьми в инвалидных колясках или семинаров, где родителей обучают обслуживать домашние аппараты искусственной вентиляции легких), делопроизводитель, бухгалтер. «Геному» необходимо также оплачивать средства связи, интернет, аренду помещения, коммунальные расходы. Еще часть расходов - офисная мебель и техника. Всего на год работы необходимо собрать 42 536 рублей . На счету уже есть 31 421 рубль.
Благодаря тому, что «Геном» работает системно, он уже оказал и продолжает оказывать своим подопечным помощь, которая измеряется гораздо большими суммами. Вот лишь несколько примеров.
Благодаря привлечению благотворительных средств, «Геном» нанял педиатра-консультанта, который имеет опыт в назначении лекарств детям со СМА (редкими генетическими заболеваниями). Дело в том, что не все лекарства, которыми можно лечить ту же банальную простуду у обычных детей, подойдут для лечения простуды ребенка со СМА. Надо понимать, какой препарат в том или ином случае может поспособствовать развитию пневмонии, а какой — нет. Затем ежедневно следить за состоянием ребенка, чтобы вовремя отменить или наоборот увеличить дозировку.
«Геном» закупает для детей средства личной гигиены, специализированное питание, расходные материалы для аппаратов искусственной вентиляции легких, средства реабилитации; оплачивает оздоровительную реабилитацию для детей-инвалидов в медицинских центрах, курсы специализированного противоконтрактурного массажа с выездом на дом и посещение детьми бассейна.
«Геном» оказывает гуманитарную помощь подопечным семьям — для них только за три месяца доставили больше трех (!) тонн вещей в виде одежды, обуви, постельного белья, игрушек, книг, средств личной гигиены, стиральных порошков, ополаскивателей и т. д.
На сегодняшний день в Беларуси 73 «геномовских» ребенка. Плюс семьи, в которых есть совершеннолетние, то есть уже взрослые дети с редким диагнозом. Всего на попечении «Генома» — 120 семей. Им нужна наша помощь. Нажимайте кнопку «Помочь» в этой статье, чтобы Маргарита, Влад, Ангелина и более сотни других тяжелобольных детей и совершеннолетних подопечных «Генома» имели шанс на исполнение своих желаний.