Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они живут и учатся. Журнал «Имена» вместе с фотографами Канаплев & Лейдик истории тех, на которых всем нам пора обратить внимание.
13-летняя Ангелина - отличница. 22-летняя Маргарита окончила школу с золотой медалью и уже выпускница ЕГУ. У каждого из ребят - все они живут в Минске - очень редкое неизлечимое генетическое заболевание. И выжить они смогли только благодаря вере и невероятным усилиям своих родителей. В Беларуси нет ни одной государственной программы, направленной на поддержку таких детей. В обществе они часто тоже остаются незамеченными. Потому что месяцами, а зачастую и годами, видят только стены комнаты либо больницы.
Известные белорусские фотографы Канаплев & Лейдик решили сделать так, чтобы «геномовских» детей заметили. В этом фотопроекте дети с редкими генетическими заболеваниями выглядят, как звезды с обложек глянцевых журналов. Глядя на этих невероятно обаятельных детей, парней и девушек, сложно определить, у кого из них спинальная мышечная атрофия, у кого - миотрофия Дюшенна, глутаровая ацидемия, болезнь Шарко-Мари-Тута или болезнь Виллебранда-Диана. Абсолютное большинство из нас даже не подозревает о существовании таких диагнозов. Но все участники фотопроекта - подлинные герои, на которых всем нам - и государству, и обществу - уже давно пора обратить внимание.
Яна боится разговоров о смерти и мечтает о море
Яна - умная, веселая и непосредственная «болтушка», как она сама себя называет. Она говорит все, что думает, и ни словом меньше. Лишь только разговоров о смерти боится, поэтому заставила маму пообещать ей, что та будет жить до ста лет. А при встрече с бабушкой постоянно повторяет, чтобы она себя берегла и жила долго. Всем, кто готов ее слушать, она без конца готова рассказывать о новых местах, куда бы она хотела съездить, о море и о том, как она покатается на поезде или на корабле. Ее увлекают компьютерные игры и видеоблоги, правда, с ними беда - у Яны слабенький, совсем старенький ноутбук, и многие программы и игры плохо работают либо не работают вообще, а когда так много свободного времени, ноутбук - это вторая жизнь.
В момент, когда Яне Гериной поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия II типа», она ничем не отличалась от своих сверстников. Хотя нет, отличалась. Ей был всего год, а она уже читала врачам стишок и говорила всем «спасибо».
Впервые диагноз ей поставил профессор в присутствии студентов и коллег. Легко и обыденно говорил он тогда присутствующим в аудитории: «Смотрите, слабые рефлексы, спинка слабая, еле сидит, не ходит». Яна сидела на кушетке, улыбалась, старалась выполнять все, что ее просили, и как можно лучше. Доктор без всяких эмоций рассказывал студентам про то, что мышцы девочки разрушаются. А рядом стояла мама Анна, которая из всех этих слов понимала одно: ее девочка умирает.
Именно умирает. Не было речи о том, что медленно разрушается мышечная ткань и нужно улучшить качество жизни. Слова профессора лишь скрывали основной исход. Мне это действо казалось таким диким кощунством, и радовало только то, что Яна еще мала, чтобы понять что происходит, - вспоминает она сегодня. - Я взяла ее на руки, мне хватило сил сказать «спасибо, до свидания», а еще посмотреть в аудиторию в надежде увидеть хоть один взгляд, в котором бы было сочувствие и понимание, а не научный интерес.
«Такие, как Яна, не должны жить и тратить деньги налогоплательщиков»
Генетики из РНПЦ «Мать и дитя» подтвердили диагноз несколько месяцев спустя. С того момента началась гонка. Родители спешили уделить Яне больше внимания, дать ей максимум того, что она еще может принять в зависимости от ее физических возможностей. Ведь ее сегодняшних возможностей завтра уже может не быть.
Сегодня Яне девять, и своим отношением к миру и окружающим она непроизвольно учит людей любить жизнь. «Почему такая большая девочка сидит в коляске?» - часто спрашивают мимо проходящие дети на прогулках Анны и Яны. Родители на них шикают, смущаются, а Яна кричит им вслед: «Я - инвалид, у меня ножки не ходят!»
Анна Герина руководит общественным объединением «Геном» и не может совладать с эмоциями, когда слышит что-то вроде: «Такие, как Яна, не должны жить и тратить деньги налогоплательщиков», «Яна никогда не будет платить налоги и не станет полезной обществу», «Она бесполезна и нерентабельна. В нее не нужно вкладывать силы, потому что она скоро умрет», «Ее не стоит так сильно любить, а то потом будете сильно страдать», «Это еще цветочки, самое страшное впереди», «И вообще, будь моя воля, я таких, как Яна, предал бы эвтаназии, чтобы не мешала жить другим и не ела чужой хлеб» . Это реальные слова реальных людей.
Все ортопедические средства реабилитации, необходимые Яне, впрочем, как и всем детям с нейромышечными заболеваниями, стоят дорого. Электрическая коляска, которая дает свободу передвижения, стоит больше четырех тысяч долларов. Еще нужны вертикализатор (приспособление, которое позволяет стоять вертикально) и корсет, их уже пятый год пытаются раздобыть Яне. И часто бывает так, что пока собирают на что-то одно, появляется острая нужда в другом. Бег по кругу, бесконечный поиск денег.
Это постоянная душевная боль. Она то громче, то тише, но постоянно со мной, - признается мама девочки.
Объем легких у ее дочки Яны постепенно уменьшается (сейчас он 70%). Сколиоз усиливается, руки слабеют, цепляются инфекции. Яне хотелось бы больше бывать там, куда ходят другие дети, но многие классные и модные детские мероприятия не адаптированы для детей с инвалидностью.
София и Борис рвутся в Прагу ради зоопарка и музея Lego
Борису восемь лет. У него есть сестра София. И ему, и сестре учеба дается легко, но Борис расстраивается, что не может заниматься футболом или карате, как его одноклассники. Даже танцы ему не под силу. Его страсть - Lego. Он без устали целыми днями возится с этим конструктором. И мечтает попасть в музей Lego в Праге.
София и Борис Русаковы - сестра и брат. Они постепенно слабнут. Им тяжело подниматься по лестницам, невозможно нести рюкзаки, и тяжелой двери им самим не открыть. Потому мама Наталья всегда их сопровождает. Они выглядят так же, как и здоровые дети, пока не начинают подниматься по ступенькам - сделать это они не могут. И на лестнице в магазине или в переходе их могут толкнуть и сказать: «Что ты ползешь? Давай быстрее!». У Софии и Бориса прогрессирующая миопатия, но достоверный диагноз до сих пор не установлен, а значит, София, Борис и Наталья не знают, что это за болезнь, каков прогноз и как с этим бороться.
Софии девять лет. Она любознательная и мудрая не по годам девочка. Всегда поддерживает маму Наталью и помогает ей по дому. Она умеет дружить. Когда София падает в классе, дети не смеются над ней — они спешат на помощь. В пику своему состоянию здоровья она по мере сил занимается спортом: плавает и освоила ролики. София практически самостоятельно ухаживает за своими питомцами: собакой и двумя шиншиллами. Она обожает животных и мечтает посетить зоопарки Праги или Берлина, потому что у нее есть цель стать зоологом.
То, что проблема есть, стало понятно, когда детям было три и четыре года: Наталья стала замечать, что они с трудом поднимаются по лестнице, не скачут и не бегают. Их направили к неврологу, который дал направление на обследование у генетиков. Генетический анализ заболевания не выявил, так как генетики в Беларуси могут подтвердить только определенные типы мышечной атрофии. Позже Софию и Бориса положили в больницу на обследование, по клиническим признакам был выставлен диагноз - врожденная миопатия. Этот диагноз на сегодняшний день не подтвержден, в Беларуси нет таких ресурсов, и семья ищет возможности и средства на точную диагностику в Европе (в Бельгии или Германии, где есть институты миопатии), ведь точная диагностика заболевания даст семье ориентир в жизни и шанс на лечение.
София и Борис ежедневно сражаются с барьерной средой школы, в которой им каждый день приходится шагать по ступенькам многих лестниц и где им, несмотря ни на что, нравится учиться: со всеми предметами (кроме физкультуры, от которой освобождены) справляются и домашнее задание делают почти самостоятельно. Дети и мама с опаской ждут пятого класса, когда они станут переходить из кабинета в кабинет - им придется каждую перемену преодолевать эти лестницы.
Быть мамой ребенка с генетическим заболеванием в Беларуси — это значит надеяться на себя
Моими первыми ощущениями, когда я узнала, что дети больны, было чувство обиды и страха перед неизвестностью. Но благодаря общению с другими семьями, я как бы разделила нашу общую боль, и чувства и эмоции стали приходить в норму, - говорит Наталья. - Быть мамой ребенка с генетическим заболеванием в Беларуси - это значит надеяться на себя. Сперва самой искать информацию о практике лечения или диагностике этого заболевания в мире. Потом самой думать, как и куда везти своего ребенка на диагностику и как лечить, если это возможно. Без помощи такие мамы и такие семьи чувствуют себя выброшенными в океан без спасательной шлюпки.
Поддержание иммунитета - одна из основных задач для Софии и Бориса. Для того чтобы ее решить, необходимы регулярные походы в бассейн. А еще ежедневно нужна умеренная нагрузка на мышцы - здесь семье помог бы домашний тренажер либо беговая дорожка, либо велотренажер. Но первым пунктом на повестке дня стоит диагностика в Европе для установления достоверного диагноза. Пока на нее нет денег.
Золотая медалистка с дипломом ЕГУ Маргарита надеется найти работу
Маргарита считает, что отличницей она стала именно благодаря обучению на дому, потому что нельзя было рассчитывать, что тебя не вызовут и поэтому не выучить какой-то урок. Приходилось готовиться и учить каждый урок каждый день. А свободное время посвящать любимому рисованию. Маргарита говорит, что любит рисовать людей, потому что это один из точнейших способов узнать человека. После школы она выбрала специальность «визуальный дизайн и медиа» на заочном отделении ЕГУ. «Мне повезло, что я училась именно там, потому как вижу по своим друзьям с инвалидностями, которые учатся здесь, что они сталкиваются с мнением, мол, зачем вкладывать в того, кто, в общем-то, не долгожитель. Это касается не только образования. Однажды мне врач отказалась выписать корсет, мотивировав тем, что «зачем вам корсет, он все равно вам не поможет».
Спинальная мышечная амиотрофия Вердника-Гоффмана. Сделать ничего невозможно. Во всем мире нет никакого решения и помощи. Она проживет до 3-5 лет», - сказал врач Терезе, маме Маргариты, когда девочке был год. Тереза поставила крест на всех своих интересах и занятиях и занялась только дочкой.
Сегодня Маргарите Шнип 22, и она дипломированный дизайнер, получивший диплом ЕГУ по специальности «визуальный дизайн и медиа». И благодарит за это только маму.
То, что я сейчас живу, рисую, стоило моей маме всего ее здоровья. Я - это ее профессия. Абсолютно все, что у нее было, ей пришлось отбросить для того, чтобы я жила. Она не смогла работать, потому что мне нужен был постоянный уход. Специалистов не было и нет, многие боятся, и маме приходится все делать самой.
Маргарита не может самостоятельно принять душ или сходить в туалет без посторонней помощи. У Терезы сорвана спина, и каждый раз физическая помощь дочке является для нее тяжелым испытанием. Денег для того, чтобы адаптировать все под нужды Маргариты, нет. Специальный подъемник в подъезд, который Маргарита и Тереза ждали почти два года, чтобы чаще выходить из дома, постоянно ломается.
«Мы могли бы стать включенными в жизнь общества людьми, работать и платить налоги»
Словом, жизнь этой семьи легкой никак не назовешь, но Маргарита не жалуется и не озлобляется, считая, что страдать очень легко, а чтобы чувствовать себя счастливой - нужна постоянная работа над собой. И всегда смеется, когда говорят о том, что ее заболевание смертельно.
Это так странно. Как будто те, кто так говорит, никогда не умрут. Жизнь вообще «летальна», - говорит Маргарита.
Маргарита глубоко убеждена, что у людей с такими заболеваниями, как у нее, есть потенциал, на который в нашем обществе никто не хочет обращать внимание:
Мне кажется, если бы нам давали реализовываться, если бы отношение было не такое равнодушное, то мы могли бы стать включенными в жизнь общества людьми, работать и платить налоги.
Пока у нее нет работы, а соответственно, достойного заработка, Маргарите приходится существовать на копеечную пенсию по инвалидности. Тереза получает такое же копеечное пособие по уходу за дочерью. В совокупности они позволяют лишь не умереть с голоду, но не более. На «излишества» вроде красок и холстов приходится откладывать месяцами. Когда Маргарите подарили два холста, она полтора года не бралась за них, так как боялась испортить.
Постоянные ЛФК, массаж или отдых на море - все то, что укрепляет нервно-мышечную систему Маргариты, - семье недоступно. Как недоступна и хорошая инвалидная коляска, которая будет соответствовать всем физическим особенностям Маргариты.
И это самое трудное, - вздыхает девушка. - Ведь уже доказано, что постоянная реабилитация и качественный уход продлевают жизнь людей с таким же заболеванием на 20 лет. Но у меня нет средств и необходимой поддержки, чтобы это осуществлять постоянно, ведь это - как дышать, а не один-два раза в год.
Влад мечтает сам выехать на улицу на электроколяске
Влад - вечно улыбающийся, доброжелательный парень, легко идет на контакт и быстро заводит дружбу с кем угодно. Он изучает культуры разных стран, потому как мечтает побывать в разных странах. Однажды ему удалось побывать в Китае, так что Влад верит, что мечты сбываются. Он любит музыку и занимается бисероплетением. Учится Влад по общеобразовательной школьной программе. У него есть успехи в истории, биологии и информатике. После школы парень хотел бы обучиться компьютерной графике. У Влада много друзей-волонтеров, которые его сопровождают на всех мероприятиях. Когда он рассказывает о своих мечтах, он также упоминает и о лекарстве, которое поможет ему прожить долгую жизнь.
Когда Владу было шесть лет, врачи пытались выяснить, почему у него такой маленький рост для его возраста, а выяснили, что мальчик болен редкой и тяжелой генетической болезнью - миопатией Дюшенна. Тогда генетик сказала, что это неизлечимо, и странно, что он еще жив. А врач не назначил ему лечения и посоветовал его маме не рожать больше мальчиков и готовиться к тому, что Влад долго не проживет.
Сегодня Владу Быкову 18 лет, и он болезненно реагирует на слова «инвалид», «больной». Когда он только начал спотыкаться, часто уставать, у него появилась утиная походка, люди стали обращать внимание и задавать вопросы, почему он так ходит и что это с ним. Отвечать каждому было сложно и больно. Больно и сложно до сих пор. В десять лет заболевание усадило его в инвалидную коляску, и первое время Влад отказывался появляться на улице - ему было страшно, что на него будут все смотреть и показывать пальцем. Его страхи оправдались, но со временем и Влад, и его мама Ольга смирились с реакцией людей и перестали обращать на это внимание.
Теперь Влад совершеннолетний, и государство не оказывает почти никакой помощи
Быт Ольги и Влада отличается от быта обычных семей тем, что Ольге необходимо постоянно, круглосуточно находится рядом с Владом, она буквально привязана к дому без возможности ходить на работу или запланировать отдых. Последние пять лет государство выделяло Владу раз в год бесплатную путевку в летний лагерь, а также он проходил два раза в год реабилитацию. Но теперь Влад совершеннолетний, и государство больше не оказывает такой, да и вообще почти никакой помощи.
А помощь нужна. К примеру, Владу необходимо специальное энтеральное питание. Год назад парень перенес в Финляндии операцию по коррекции сколиоза. Ему вставили металлическую конструкцию в спину, она выровнялась, и внутренние органы восстановились, но из-за атрофии мышц начались проблемы с пищеварением, он сильно потерял в весе. Белорусские смеси Владу не подходят, а денег на импортные у семьи нет. Ольга не работает, она ухаживает за сыном, но его «взрослой» пенсии не хватает даже на еду, а в семье есть еще младшая сестра Влада. Плюс Владу необходим подъемник, чтобы облегчить его перемещение с кровати в коляску, в туалет, в ванну, в машину и так далее. Нужен «откашливатель», чтобы при заболевании он смог откашливать мокроту. Нужна электроколяска - Влад не может сам передвигаться в обычной коляске, а это его мечта - самому выехать на улицу на коляске. И еще он, как почти все тяжелобольные дети, мечтает о море. Он никогда его не видел, но часто говорит маме про него.
Ангелина любит математику и хочет стать модельером
Ангелина перешла в пятый класс. Программа общеобразовательная, обучение на дому и никаких поблажек. Она отличница, но особые успехи у Ангелины в математике, она дается ей легко и без особого напряжения. После уроков - интернет, игры и подготовка уроков. Ее маму то и дело спрашивают: «А зачем ей учиться вообще? Живите, как живете, и не мучайте ребенка». Но для Ангелины учеба в радость. У нее есть младшие брат Паша и сестра Вероника. Они здоровы и помогают маме ухаживать за сестрой. Ангелина мечтает стать модельером. Она любит маму, сестру и брату и почти никогда не грустит.
Родилась Ангелина в Ошмянах тринадцать лет назад. Мама, добротный дом, хозяйство. До года девочка ходила. А после резко начала слабеть. Два года ушло на постановку верного диагноза — спинальная мышечная амиотрофия (СМА) II типа.
В Ошмянах не было квалифицированных специалистов, которые сталкивались с таким диагнозом, да и «скорая» не всегда спешила по вызову. И Марина Самусенко, мама Ангелины, после двух лет бесконечных поездок из Ошмян в Минск и обратно приняла решение переехать в столицу, где было больше шансов обеспечить ребенка со СМА необходимой медицинской помощью. Три года назад Ангелина перенесла тяжелую пневмонию, пять месяцев провела в больнице и с тех пор находится на аппарате ИВЛ (искусственной вентиляции легких).
Целыми днями Ангелина лежит на диване. Ночью ее постоянно надо переворачивать то на бок, то на спину. Есть специальный позывной сигнал, Ангелина подает его, когда уже нет сил лежать в одном положении. Мама всегда спит чутко, и раз в полчаса-час просыпается, чтобы помочь дочери. Живет семья дружно и скромно. Денег же требуется очень много. Расходные материалы к аппарату ИВЛ и электроотсосу стоят неподъемных для семьи денег и не компенсируются государством. Квартиру семья снимает.
Чтобы продлить двигательные функции Ангелины на максимально возможный период, ей необходимы постоянные сеансы специализированного ЛФК, массажа и гидрореабилитация, но из-за дороговизны это Ангелине недоступно. А еще Ангелина все время просит об электрической коляске с управлением, ее кисти еще работают, а значит, она справится с управлением и сможет сама гонять по тротуарам и бывать в музеях и кинотеатрах.
Маргарита не разговаривает, но мама понимает ее с полувзгляда
«Красивая, умная, сильная, чуткая, добрая, настойчивая, наш маленький генерал, - только так о своей дочери Маргарите говорит Наталья Далида. Маргарита же не разговаривает. Наталья понимает все по мимике, звукам, взглядам, вздохам, плачу, прикосновениям. Она даже объяснить не может - все интуитивно и по голосу. И это общение нежно. Два-три раза в неделю к Маргарите приходит учительница. Она никогда прежде не работала с детьми с инвалидностями, но, познакомившись с Маргаритой, специально прошла обучение у реабилитологов и логопедов, чтобы остаться с Маргаритой. Они занимаются уже четыре года, и девочке нравятся их занятия. Дети Маргариту любят, но взрослые не так добры. Один сказал ее маме: «Зачем она вам? Сдайте в детдом, а себе родите нового здорового ребенка». А от чиновника однажды прилетело: «Инвалиды - это обуза и проблемы, а здоровые и многодетные - перспектива и будущее».
Маргарита родилась здоровой, была очень долгожданной, и все были счастливы. Однажды Наталья, мама Маргариты, заметила, что дочь слегка роняет голову. И вроде бы ничего такого, но обратились к неврологу, который порекомендовал не придираться к ребенку. Сперва ставили задержку физического развития при полном порядке с интеллектом, никто тревоги не бил, все проходило под наблюдением. Когда Маргарите было полтора года, ей поставили ДЦП. Это был неверный диагноз, но об этом родители узнали спустя полгода.
Как-то неожиданно начались проблемы с едой. При виде еды Маргарита начинала плакать. Выплевывала и нервничала. Тогда подключились гастроэнтерологи: «Пускай ест понемногу, но белок - мясо, кашу гречневую».
Мама начала усиленно кормить дочку мясом и гречкой. В результате диеты Маргарита, красивая и активная девочка в возрасте двух лет, впала в кому. Следом поспел и диагноз - глутаровая ацидемия, заболевание, при котором белок должен быть исключен из пищи, так как может вызвать кому. Из комы Маргарита вышла, потеряв способность мыслить и говорить. Питание - через трубочку (на медицинском языке - гастростома). Поставь врачи правильный диагноз сразу, девочка отделалась бы специальной диетой и внимательным отношением к иммунитету.
«Иногда я думаю: а что если я умру раньше нее? И мне страшно. Кто будет о ней заботится и любить ee так, как я?»
Образ жизни Маргариты и Натальи поменялся кардинально. Наталья ушла с работы и полностью вовлеклась в уход за лежачей Маргаритой. Весь быт подстроился под потребности дочери. Появились вещи, мебель, которых никогда не было со здоровыми детьми: аптечный шкаф, широкие дверные проемы, специализированные электроприборы. Все было ново, страшно и дико дорого. Для жизни Маргарите необходимо было специальное питание, которое стоит в эквиваленте 500 долларов в месяц, и на момент выписки из больницы получить бесплатно это питание она не могла.
На личном приеме мне объяснили: «Зачем нам помогать вашему одному ребенку? Мы на эти деньги лучше купим сто шприцев для больных сахарным диабетом, закупим тот же инсулин, по деньгам это равнозначно, как помочь одному вашему ребенку».
Наталья проделала огромный путь борьбы с государственной машиной, и спустя два года государство все-таки закупило на один год эту специализированную смесь. А потом на следующий. И каждый год Наталья переживает, закупят ли на этот раз.
У нее сдали спина и суставы, ведь приходится постоянно поднимать и носить парализованную дочку. Появились седые волосы. И еще - умение прошибать «неприступные стены» в лице чиновников и госслужащих. Умение отстаивать права ребенка и получать то, что положено по закону.
Я научилась подниматься с нуля и жить заново, ценить простые вещи и радоваться мелочам. Счастье - это когда я могу есть ложкой, - говорит Наталья. - Но иногда я думаю: а что если я умру раньше нее? И мне страшно. Кто будет о ней заботится и любить ee так, как я?
Наталье очень непросто. Ведь та же пенсия по инвалидности не покрывает и десятой доли всех материальных затрат, необходимых, чтобы просто поддержать жизнь Маргариты. Наталья постоянно ищет деньги на занятия ЛФК, массажи, плавание, дефектологов. На подгузники, одноразовые пеленки, влажные салфетки, стерильные салфетки, антисептики. Маргарите необходима качественная терапевтическая инвалидная коляска, без нее девочка не может оказаться за пределами комнаты и не может подышать воздухом на улице. А еще всегда надо иметь в наличии запасную гастростому и расходные элементы к ней, потому как та, что стоит в ребенке, в любой момент может выйти из строя.
Как вы можете помочь
Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» - это объединение родителей, которые воспитывают детей с неизлечимыми генетическими нейромышечными и редкими заболеваниями. Эта организация была создана в 2013 году и первое время работала исключительно на волонтерских началах. Собирала по всей Беларуси данные о детях с редкими и неизлечимыми заболеваниями, оказывала им психологическую поддержку, помогала со сбором средств на самое необходимое.
Но наш опыт показал, что пока не будет четкой системы работы, то, собрав средства на одного больного ребенка, на его место мы просто получаем другого ребенка с таким же запросом, а за ним еще одного, и еще одного, но при этом обученных специалистов, которые бы могли помогать этим детям постоянно, не становится больше. Зато тех, кому нужна помощь, становится больше, а агрегировать ресурсы все сложней. И чтобы агрегировать эти ресурсы, нужен штат, нужна устойчивость «Генома». В дальнейшем нужен самый настоящий фонд, чтобы организовать системный уход, повысить и не игнорировать качество жизни детей с редкими, летальными генетическими нервно-мышечным заболеваниями, - объясняет Анна Герина , руководитель Генома». - Но для начала необходим постоянный штат, чтобы систематизировать работу «Генома» и наладить стабильную поддержку наших детей и родителей.
«Имена» объявили сбор денег на работу проекта Фонд «Геном», и благодаря вашим пожертвованиям «Геном» смог нанять постоянный штат. В нем состоят социальный работник (он координирует работу с семьями, анализирует запросы родителей, поддерживает связь с постоянными спонсорами, ведет группу в соцсетях и отвечает в ней на вопросы), куратор проектов (например, семинаров для родителей по повышению знаний в уходе за детьми в инвалидных колясках или семинаров, где родителей обучают обслуживать домашние аппараты искусственной вентиляции легких), делопроизводитель, бухгалтер. «Геному» необходимо также оплачивать средства связи, интернет, аренду помещения, коммунальные расходы. Еще часть расходов - офисная мебель и техника. Всего на год работы необходимо собрать 42 536 рублей . На счету уже есть 31 421 рубль.
Благодаря тому, что «Геном» работает системно, он уже оказал и продолжает оказывать своим подопечным помощь, которая измеряется гораздо большими суммами. Вот лишь несколько примеров.
Благодаря привлечению благотворительных средств, «Геном» нанял педиатра-консультанта, который имеет опыт в назначении лекарств детям со СМА (редкими генетическими заболеваниями). Дело в том, что не все лекарства, которыми можно лечить ту же банальную простуду у обычных детей, подойдут для лечения простуды ребенка со СМА. Надо понимать, какой препарат в том или ином случае может поспособствовать развитию пневмонии, а какой — нет. Затем ежедневно следить за состоянием ребенка, чтобы вовремя отменить или наоборот увеличить дозировку.
«Геном» закупает для детей средства личной гигиены, специализированное питание, расходные материалы для аппаратов искусственной вентиляции легких, средства реабилитации; оплачивает оздоровительную реабилитацию для детей-инвалидов в медицинских центрах, курсы специализированного противоконтрактурного массажа с выездом на дом и посещение детьми бассейна.
«Геном» оказывает гуманитарную помощь подопечным семьям — для них только за три месяца доставили больше трех (!) тонн вещей в виде одежды, обуви, постельного белья, игрушек, книг, средств личной гигиены, стиральных порошков, ополаскивателей и т. д.
На сегодняшний день в Беларуси 73 «геномовских» ребенка. Плюс семьи, в которых есть совершеннолетние, то есть уже взрослые дети с редким диагнозом. Всего на попечении «Генома» — 120 семей. Им нужна наша помощь. Нажимайте кнопку «Помочь» в этой статье, чтобы Маргарита, Влад, Ангелина и более сотни других тяжелобольных детей и совершеннолетних подопечных «Генома» имели шанс на исполнение своих желаний.
В течение беременности вы задумывались, как будет выглядеть ваш ребенок. Будет ли у него много волос и какого цвета? Будет он большой и тонкий или маленький и толстенький? Будет ли похож на вас? Теперь вы можете осмотреть его от макушки до кончиков пальцев.
Вы держите на руках чудного младенца и начинаете рассматривать его всего, и он может выглядеть совсем не как маленький херувим, которого вы себе представляли. То, как выглядит ваш ребенок, зависит от его положения в матке, генетической структуры и способа родов. Так, дети, рожденные при кесаревом сечении, которых не сжимало во время движения по родовым
путям, могут иметь череп более нормальной формы и менее сплющенное лицо по сравнению с детьми, родившимися вагинально. Нет ничего необычного для матери, если она почувствует легкое разочарование от вида своего ребенка сразу после родов, и если такое чувство возникает, не беспокойтесь. Через небольшой промежуток времени подобные черты новорожденного исчезнут, и он будет выглядеть так замечательно, как вы желали. Ниже приведены некоторые моменты, на которые вы можете обратить внимание.
ТИПИЧНЫЕ ХАРАКТЕРИСТИКИ НОВОРОЖДЕННОГО
Все новорожденные имеют некоторые черты, которые могут удивить некоторых родителей. Но у вас всегда есть возможность проконсультироваться с врачом в отношении внешнего вида своего малыша. Положитесь на профессионализм врача, чтобы освоить основные навыки ухода за ребенком.
Продолговатая, припухшая голова в кровоподтеках
При рождении кости черепа ребенка мягкие, что позволяет ему проходить по родовым путям. От сжатия при выходе во внешний мир головка ребенка сжимается, что придает ей коническую, заостренную форму. Даже некоторые дети, рождающиеся через кесарево сечение, имеют некоторую степень сжатия головки, поскольку несколько последних недель они провели вверх ногами, плотно стиснутыми в матке. В любом случае сжатая головка сохраняется недолго, и через несколько дней вы заметите, что она начинает округляться.
Ребенок может иметь припухлость мягких тканей на головке, известную как родовая опухоль. Она вызывается тем, что голова давит на раскрывающуюся шейку матки во время схваток или за счет всасывания при стимуляции родов вакуумом. В течение недели все это начнет проходить.
Роднички
Вы можете также обратить внимание на мягкое пульсирующее пятно на голове ребенка. Оно называется родничком, у ребенка их бывает до двух. Это соединительная ткань, заполняющая пространства между костями черепа новорожденного, пока они не сошлись. Эта ткань позволяет быстро расти голове ребенка в течение первого года. Роднички действуют как амортизационные подушки, защищая головку от повреждения. К двум годам роднички закрываются.
Хотя мягкие роднички выглядят очень уязвимыми, в действительности они закрыты плотной волокнистой тканью, поэтому вы не навредите ребенку, если осторожно коснетесь этой области. Волосики вокруг родничка можно расчесывать без всяких проблем.
Сплющенное лицо
Если посмотреть на лицо новорожденного анфас, можно заметить, что носик несколько уплощен, может быть даже сдвинут набок. Глаза могут быть налиты кровью, а веки отекшие. Сначала ребенку иногда даже трудно открыть тот или иной глаз. Опять же все это вызвано положением его в матке и тяжелым «путешествием» по родовым путям. Последствия этого исчезнут через день-другой. Если ребенку сложно сначала открывать глаза, не заставляйте его делать это. Но при желании поднимите ребенка так, чтобы его головка была выше вашей.
Будете смотреть в глаза младенцу, обратите внимание на их цвет. Многие дети рождаются с темно-голубыми глазами, потому что меланин, натуральный пигмент организма, отсутствует при рождении. Цвет глаз ребенка часто изменяется при насыщении пигментом, при этом изменения обычно заканчиваются к годовалому возрасту.
Некоторые дети рождаются с состоянием, называемым «липкий глаз». Если у вашего ребенка оно присутствует, вы заметите желтые выделения вокруг глаз. Хотя это не страшно, следует пройти курс лечения.
Первородная смазка и волосы
При рождении большинство детей покрыты кровью и слизью, а также защитным слоем жирной белой смазки, называемой первородной или сыровидной. Она образуется в последнем триместре беременности и защищает кожу ребенка от повреждения водой. Недоношенные дети имеют большое количество такой смазки на коже, а переношенные практически не имеют ее совсем. В некоторых больницах смазку смывают, в других дают ей исчезнуть самой в течение нескольких дней.
Многие дети, особенно родившиеся чуть раньше срока, имеют слой тонких пушистых волос на коже, называемых лануго. Никто не знает причин появления лануго, но считают, что зародышевый пушок удерживает первородную смазку и регулирует температуру тела ребенка. Большая часть этих волос выпадет сама собой в течение первых месяцев жизни.
Ребенок может родиться с жесткими волосами на голове или совсем без них. Если они присутствуют, большинство волос будет заменено новыми в течение нескольких месяцев, цвет волос и их жесткость могут совершенно измениться по сравнению с теми, которые были при рождении.
Голубые ручки и ножки и длинные ногти
Ручки и ножки новорожденного в первые несколько дней могут иметь голубоватый оттенок. Это явление, называемое акроациноз, вызвано
Большая часть оценки веса при рождении неправильна При прогнозировании веса ребенка ультразвуковое обследование и пальпация могут оказать ненадежными. Ученые из Калифорнии вывели уравнение, прогнозирующее вес при рождении более точно, используя такие факторы, как пол ребенка, вес родителей и прибавку веса в третьем триместре. В расчет принималась даже высота места проживания - люди, живущие в горах, рожают в среднем детей с меньшим весом. Данная разработка может позволить женщинам, ожидающих крупных детей, планировать стимуляцию родов или кесарево сечение на более раннем этапе беременности.
плохой циркуляцией крови, является нормальным и исчезнет, когда ребенок станет постарше. Остальная часть тела должна быть чистой и розовой.
Ногти ребенка могут быть длинными, особенно если он родился поздно, но они очень нежные и на этом этапе их лучше не обрезать. Ногти можно осторожно подпилить, врач может надеть на ручки «противоцарапные» рукавички, если посчитает, что ребенок может поцарапать себя.
Набухшие грудки
Вы можете обратить внимание, что груди у ребенка слегка набухшие. У некоторых детей появляются даже молочно-белые выделения. Это обычное дело и для мальчиков, и для девочек. Опухание и выделения являются следствием действия гормонов беременности, остающихся в теле ребенка, и это пройдет через несколько дней.
Набухшие гениталии
Если у вас мальчик, вы можете обратить внимание, что его мошонка (мешочек, окружающий яички) слегка набухшая. Это опухание, известное как гидроцеле, вызывается жидкостью, окружающей яички, обычно проходит через несколько месяцев. Если этого не произойдет, обратитесь к врачу, так как может потребоваться хирургическое вмешательство. Некоторые мальчики рождаются с состоянием, называемым не-опустившиеся яички, означающем, что они еще не вышли из тела. Если у ребенка такое состояние, врач будет регулярно проверять малыша.
Если ребенок девочка, она может иметь несколько опухшие гениталии и белые вагинальные выделения. Когда ей исполнится от нескольких дней до пары недель, может быть небольшое вагинальное кровотечение. Выделения и кровотечение вызваны действием гормонов беременности, остающихся в теле ребенка. Эти явления исчезнут с падением уровня гормонов.
Пуповина
Через некоторое время после рождения пуповина пережимается и перерезается, однако кусочек ее остается, там будет зажим для остановки кровотечения. Через несколько часов пуповина подсохнет и из мягкой и губчатой превратится в сухую и черную. Она отпадет сама собой через одну-две недели. До этого момента с ней нужно обращаться осторожно, особенно при мытье ребенка.
Сухая кожа и пятна
После первого купания кожа ребенка может стать сухой и потрескаться. Это произойдет в результате того, что он провел много времени, погруженным в жидкость. Сухая кожа обычно более заметна у детей, родившихся несколько позже назначенного срока, так как вся первородная смазка исчезает, оставляя кожу незащищенной. Состояние любых участков сухой кожи должно улучшиться в течение нескольких недель. В этот период для этих участков на ручках и ножках неплохо использовать увлажнитель очень мягкого действия. Убедитесь, что в нем не содержится никаких парфюмерных добавок, которые могут раздражать нежную кожу.
В течение первых дней у ребенка может появиться сыпь. У новорожденных обычно бывают следующие виды сыпи:
♦ Токсическая эритема Это красные кляксооб-разные пятна с белыми головками в середине, обычно на теле ребенка. Причина возникновения неизвестна.
♦ Милия Также известна как «молочная сыпь», появляется в виде беловато-желтых точек на лице ребенка, в основном на носу, реже на небе. Вызывается распуханием желез детской кожи.
♦ Пустулезный (гнойничковый) меланоз Начинается как небольшие белые точки, которые лопаются и превращаются в чешуйчатые коричневые кольца. Причина образования неизвестна.
Все перечисленные виды сыпи безвредны и исчезают через пару недель. Однако в любом случае ребенка следует показать врачу. Иногда сыпь является признаком инфекции, требующей лечения.
Пятна встречаются очень часто и обычно безвредны. Однако с ростом ребенка, возможно, потребуется их проверить.
Пятна беременности Скопление лопнувших сосудов появляется как красное пятно на задней стороне шеи ребенка. Такие пятна могут не исчезнуть, но скоро закроются волосами.
«Лососевые» бляшки Аналогичны пятнам беременности, но появляются на лбу (1), над веками и под носом. В отличие от пятен беременности со временем исчезают.
Пещеристая гемангиома Это выпуклые красные пятна (2), представляют собой скопление кровяных капилляров. Они могут расти в течение первого года жизни, но практически полностью исчезают годам к девяти, если их не пытаться лечить.
Монгольские пятна Обычно появляются у темнокожих детей как синяки, плоские сине-серые области вокруг ягодиц (3), плеч, спины и рук. Вызываются группами пигментных клеток кожи, исчезают в течение года.
Винный невус Красные или пурпурные пятна на лице, голове или шее. Встречаются редко. Не исчезают, но их можно удалить с помощью лазерной терапии или пластической хирургии.
Пятна цвета кофе с молоком
Часто встречающиеся небольшие плоские коричневатые или цвета кофе с молоком овальные пятна. Обычно постоянны.
Молодые родители знают лишь понаслышке и представляют этакого ангелочка. Всему виной фотографии в журналах, когда младенец только появился на свет, а уже представляет собой розовощекого карапуза. Однако подобные ожидания начинают оправдываться лишь к третьему месяцу жизни малыша. Поэтому первая встреча ребенка и его мамы порой происходит достаточно волнительно, а стресса добавляет необычный вид, к которому родители не готовы. Часто они пугаются и предполагают у ребенка различные несуществующие заболевания. Но обычно такие опасения совершенно беспочвенны, поэтому так важно понимать, как выглядят новорожденные дети в первые минуты.
Особенности кожных покровов
Как только младенец появляется на свет, его кожные покровы выглядят синюшными. Это связано с недостатком кислорода, который испытывал ребенок, проходя родовые пути. Но, как только новорожденный сделает первый крик, кожа розовеет и даже становится красной. Это значит, что организм насытился кислородом, а кровяные сосуды от резкой смены температуры сначала сузились, а затем постепенно расширились. Подобное явление совершенно нормальное, и пугаться не стоит. В течение 2-3 дней цвет кожи нормализуется.
Однако, как выглядят новорожденные дети, появившиеся раньше срока, тоже необходимо знать. Их кожа может быть темно-красной. Это связано с тем, что подкожная клетчатка практически отсутствует, а сосуды и капилляры расположены очень близко к поверхности. Из-за тонкого подкожного слоя у таких детей часто образуются складки и морщинки.
Если туловище новорожденного вскоре становится приятного розового оттенка, то вот ступни и ладошки еще могут отдавать синевой. Подобное обусловлено несовершенной системой кровообращения, когда отдаленные участки тела не снабжаются кислородом в необходимой норме. Но как только малыш становится более активным, постоянно дергает ножками и ручками, то и цвет кожи восстанавливается.
Наличие первородной смазки
Не все представляют, как выглядят новорожденные дети. Фото передает внешний вид более подробно, на нем видно, что тельце малыша покрыто сероватой смазкой. Она состоит из отмерших клеток эпителия и жира. Находясь в утробе, плод плавал в амниотической жидкости, для предохранения кожи от размокания необходим был защитный слой. К тому же, смазка обладает скользящим эффектом и помогает ребенку проходить родовые пути.
О том, как выглядят новорожденные дети в первые минуты, знают врачи роддома и предупреждают маму, что смазка не вредит ребенку, а выполняет множество функций. Помимо защиты кожи и помощи в родах, можно выделить такую ее особенность: обладает бактерицидным эффектом и предотвращает от попадания на кожу инфекции извне.
Если внимательно рассмотреть младенца, то видно, что больше всего смазки можно наблюдать за ушами, в подмышечных впадинах, шейной складке и на задней поверхности тела. Акушерка удаляет первородный налет еще в родильном зале, поскольку свою роль он уже выполнил и становится бесполезным.
Особенности черепа
Знать, как выглядят новорожденные дети в первые дни, важно потому, что у детей масса особенностей, которые указывают на их здоровье. Так, голова всегда большая и значительно превышает размеры туловища. Если обычно обхват черепа здорового младенца составляет 33-35 см, то обхват грудной клетки - 30-33 см. Но если голова значительно больше предписанных норм, то это сигнализирует о болезни и требует консультации врача. Примерно к трем месяцам жизни показатели размеров черепа и обхвата туловища выравниваются. Далее грудь увеличивается и всегда превышает размеры головы.
Родителей может испугать то, как выглядят новорожденные дети в первые минуты жизни, ведь их череп вытянутый верх. Но кости еще подвижны и смещаются относительно друг друга. Это необходимо для того, чтобы во время прохождения родовых путей голова смогла пройти такой сложный барьер. Но при активном сдавливании во время схваток и потуг голова младенца приобретает форму, похожую на яйцо, что и лицезреет мама после родов. Но спустя несколько дней кости черепа становятся на место, голова постепенно приобретает привычные округлые черты.
Возможные проблемы на головке младенца
Чтобы оценить ситуацию, следует понимать, как выглядят новорожденные дети. Если малыш появился на свет с помощью применения акушерских щипцов, то на голове может наблюдаться небольшая гематома, которая наполнена кровью. Ее расположение чаще всего фиксируется на затылке или в районе темечка. Подобная проблема носит название кефалогематомы и требует лишь наблюдения. Обычно патология проходит через 2-3 месяца и специального лечения не требует. Более большие образования могут рассасываться чуть больше времени. Но врач и мама должны постоянно следить за припухлостью, потому что иногда возникает нагноение. В этом случае потребуется оперативное вмешательство.
Не все представляют, как выглядят новорожденные дети. Роды даются с трудом не только маме, но и самому ребенку. Та часть головы, которая первой проходила по родовым путям, испытывает большое напряжение, на ней могут быть родовые отеки. Опухоль обычно локализуется в теменной или затылочной части и бывает сильнее выражена при затяжных родах. Обычно проблема не требует лечения и самостоятельно рассасывается спустя 3-4 дня.
Внимание на лицо младенца
Практически всех родителей, особенно новоиспеченных отцов, волнует, как выглядит лицо новорожденного ребенка. Они вглядываются в черты младенца и пытаются увидеть сходство с собой. Однако у малыша после родов может быть такое отекшее лицо, что даже глазки все время закрыты. Во время прохождения родовых путей происходило постоянное сдавливание, что нарушило отток венозной крови, в результате возникает отечность. Не стоит беспокоиться по этому поводу, такое состояние проходит через несколько дней.
У некоторых новорожденных могут наблюдаться на лице красные пятна. Это всего лишь пучки кровеносных сосудов, которые просвечивают через тонкую кожу ребенка. Обычно они фиксируются:
- между бровями;
- в области век;
- за ушами;
- на шее.
Иногда пятна могут появиться спустя 2-3 дня после рождения, а некоторые с ними появляются на свет. Медицинского вмешательства не требуют и проходят самостоятельно к трем годам.
Цвет глаз
То, как выглядят новорожденные дети, фото наглядно показывает. Порой все младенцы похожи цветом глаз. Именно данный показатель всегда волнует родителей, и они гадают, в кого пойдет наследник. Но известно, что до полугода цвет глаз может измениться, поэтому не стоит утверждать, что у вас родился голубоглазый мальчик, до шести месяцев его жизни. Большинство новорожденных объединяет такой цвет, но уже к месяцу радужная оболочка начинает меняться.
У младенца еще мало пигмента, что и обуславливает одинаковый цвет глаз многих новорожденных. Но по мере его роста глазки темнеют, но может быть и обратная ситуация, если есть соответствующая наследственность.
Сразу после рождения белки глаз могут быть красные. Это происходит из-за лопнувших сосудов во время родов и кровоизлияния. Симптом проходит в течение нескольких дней самостоятельно.
Характеристики тела младенца
Выясняем дальше, как выглядят новорожденные дети. Туловище малыша обычно наряжено, кулачки плотно сжаты и прижаты к груди, ножки также согнуты. Подобное положение приближенно к тому, в котором плод находился еще в утробе. Врачи всегда диагностируют повышенный тонус у рожденного младенца, и это нормально. Но важно, чтобы постепенно ладошки стали открываться, ножки двигаться. Есть определенные медицинские нормы, по которым судят о развитии малыша:
- гипертонус верхних конечностей должен пройти к четвертому месяцу жизни;
- повышенный тонус в ножках - на пятом месяце.
Если проблема остается, то назначается массаж, лечебная физкультура и другие процедуры.
А есть ли волосы
Всех родителей интересует, как выглядят новорожденные дети. Внешний вид порой заставляет улыбаться, когда у только что родившегося малыша имеется густая шевелюра. Да, у ребенка вполне могут быть волосы, но нормой считается и полное их отсутствие. Отмечается, что в течение первого года жизни первые волосы постепенно сменяются постоянными. К тому же, может и слегка измениться их цвет.
Наличие родничков
Всех новорожденных характеризует наличие на голове нескольких родничков. Это места, где кости черепа подвижны и во время родов сходились, облегчая прохождение головы. Различают большой родничок и малый. Большой расположен на самой макушке и имеет ромбовидную форму. Чаще всего он имеет размеры 2 х 2 см. По его параметрам судят о состоянии младенца. Если приложить к нему ладонь, то можно ощутить легкую пульсацию. Полностью закрыться он должен к году жизни ребенка.
В области затылка располагается и напоминает небольшой треугольник. Его сторона может быть не более 0,5 см. Полностью закрыться он должен к 2-3 месяцам.
Особые черты половых органов
Конечно, пол ребенка многие узнают еще до рождения, но за подтверждением информации всегда разглядывают гениталии после рождения. Здесь многих родителей может ожидать сюрприз, но не связанный с появлением девочки вместо мальчика или наоборот.
Сразу после рождения у детей обоих полов гениталии кажутся очень большими. Если папы мальчиков могут даже гордиться этим, то более здравомыслящие родители беспокоятся. Но проблема обычно связана с присутствием в крови новорожденного большого количества эстрогенов, полученных от матери. Отек временный и бесследно исчезает спустя 2-3 недели. Если патология не проходит, то требуется консультация врача.
Пупок - дело важное
Продолжаем рассматривать, как выглядят новорожденные дети в роддоме. Основной отличительной чертой младенца, который только что появился на свет, является его пупок. Во время родов в этом месте отсекается пуповина, а остаток перевязывается и надевается так называемая прищепка. На 2-3 сутки ее удаляют, а пупочную ранку необходимо обрабатывать еще в течение месяца дома.
В роддоме всех мам обязательно учат ухаживать за незажившим пупком. Для этого используют перекись водорода или привычную зеленку. Чтобы не занести инфекцию, в первое время рекомендуется купать малыша в слабом растворе марганцовки.
Признаками инфицирования могут быть:
- покраснения краев ранки;
- белые или желтые выделения;
- неприятный запах.
Если заметен хоть один из симптомов, важно обязательно показать ребенка педиатру.
Косоглазие - это норма?
У некоторых младенцев в первые дни можно наблюдать косоглазие. При этом периодически зрачки съезжаются к переносице или, наоборот, разъезжаются. Офтальмологи предупреждают, что такое явление - признак нормы, и объясняют его слабостью и недоразвитостью глазных мышц. Малыш еще не может фиксировать взгляд на конкретном предмете. Однако если подобная проблема не проходит самостоятельно к полугоду, то необходима медицинская коррекция.
Физиологическая желтушка
Через несколько часов после рождения кожа малыша может приобрести желтый оттенок. Эта проблема является физиологической и связана с распадом билирубина. Подобная патология беспокоит многих младенцев. При этом у ребенка желтеет не только кожа, но и склеры глаз. Билирубин должна активно выводить печень, но ее ферменты еще до конца не совершенны. Поэтому фетальный гемоглобин накапливается в крови, что вызывает желтизну кожных покровов.
По мере созревания всех органов новорожденного начинает активно выводиться и билирубин. Поэтому в течение 1-2 недель проблема отступает. Однако иногда требуется медикаментозное и физиологическое лечение. При этом врачи могут назначить:
- УФ-облучение;
- введение глюкозы;
- желчегонные препараты.
Нельзя игнорировать подобное состояние, потому что избыток билирубина вызывает сильную интоксикацию и наносит большой вред маленькому организму.
Набухшие молочные железы
Иногда мамы могут заметить у своих новорожденных детей набухшие молочные железы. Причем неважно, девочка это или мальчик. В течение нескольких дней железы становятся больше, причем происходит это симметрично. Интересно, что других изменений не наблюдается. Нет покраснения, но может начать выделяться белая жидкость, что вызывает страх родителей. Специалисты даже проанализировали состав этой жидкости и выяснили, что она близка к молозиву.
Не стоит пугаться подобного состояния. Причиной набухания молочных желез служит наличие большого количества эстрогенов мамы, которые передались через плаценту. Гормоны постепенно выводятся из организма крохи, малыш приобретает привычный вид.
Когда есть проблема
К сожалению, дети не всегда появляются на свет абсолютно здоровыми. Есть болезни, которые можно определить по одному внешнему виду уже в родильном доме. Выясним, как выглядят новорожденные дети с синдромом Дауна:
- Приподнятые веки и узкие глаза.
- Приплюснутое лицо и затылок.
- На шее имеется характерная складка.
- Слуховой проход узкий.
- Тыльная сторона пальцев в складках.
- Рост ниже нормы (в дальнейшем это грозит ожирением).
- Движения конечностей хаотичные и слишком активные (в результате есть большой риск возникновения дисплазии).
Врачи знают, как выглядят новорожденные дети с синдромом Дауна, но поставить окончательный диагноз можно только на основании дополнительных исследований. Основной проблемой считается некоторая деформация черепа. В результате фиксируются отклонения в развитии головного мозга. Но если правильно развивать такого малыша, проходить курсы реабилитации, то есть большие шансы на успешное обучение и социализацию.
Заключение
Молодым родителям полезно заранее узнать, как выглядит здоровый новорожденный ребенок, чтобы не пугаться привычных вещей. Младенец совсем скоро станет розовощеким карапузом, который часто смотрит со страниц журналов. Однако в родильном зале малыш подчас напоминает сморщенного старичка, у которого зажаты ладошки, ножки подняты к груди, кожа покрыта серой смазкой, а личико опухшее.
При должном уходе внешний вид вскоре приходит в норму. Однако важно знать, какие признаки не требуют пристального внимания, а что должно насторожить. Часто по внешнему виду новорожденного можно поставить предварительный диагноз. Чем раньше была выявлена проблема, тем больше шансов на коррекцию состояния.
Слева: Эмери в отделении интенсивной терапии, Справа: сейчас
Эмери является одной из примерно 450 000 младенцев , которые рождаются раньше срока в США каждый год . Согласно March of Dimes , каждый девятый младенец рождается преждевременно , и хотя это число сокращается , США по-прежнему нуждаетсяв том, чтобы улучшить положение . В этом году , в США заработал “C” класс по шкале March of Dimes , которая сравнивает рождаемость недоношенных младенцев в каждом государстве с прогнозируемым процентом такой рождаемости . Дети, рожденные слишком рано подвергаются более высокому риску заболеваний дыхательной системы и проблем с кормлением , задержек развития, церебрального паралича , и .т.д. Совсем недавно , преждевременные роды назвали убийцей номер один детей в возрасте до 5 лет .
Вот почему ноябрь – это месяц недоношенных детей , и 17 ноября отмечается Всемирный день Преждевременных родов – в этот день оганизация March of Dimes s и их партнерские организации направлены на “ распространение информации о серьезной проблеме преждевременных родов “. Программа включает в себя вопросы научных исследований и законодательства , которые могут улучшить состояние преждевременных родов во всем мире .
Для сотен тысяч родителей недоношенных это глубоко личная компания.
“ Родить недоношенного ребенка – значит расстаться с ним, как только он родился – его увезут… А вы будете сидеть в страхе, не зная, что дальше произойдет”, говорит Джилл Герцогов , чей сын родился на шесть недель раньше и провел 13 дней получая самый высокий уровень медицинской помощи в . По электронной почте The Huffington Post , семья Герцогов писала: “ Это мучительно, когда ваш ребенок подключен к машинам и вы не можете прикоснуться к нему . Оставить его за стеклом, зная, что ему будет хуже, если вы его заберете . Но вы ищете и находите такую силу , о наличии которой у себя даже не подозревали, и ребенок дает ее вам“.
Их сын , Хайден , теперь здоровый 5 -летний ребенок.
Алессандра в 34 недели, 6 фунтов, 2 унции (~2 кг 700 гр) и Алессандра в наши дни
“Мой малыш в 34 недели и в его первый день рождения”
“Мои двойняшки – в 1 день и в 2,5 года”
“Мое чудо! Родилась в 29 недель, весила 2 фунта, 7 унций (~1 кг, 300 гр), сейчас это счастливая и здоровая 11-летняя девочка”
“Мои прекрасные двойняшки, родились в 33 недели”
“Моя дочь Райан родилась 2 июня 2014 года и весила 2 фунта, 11 унций (~1 кг), сейчас ей 5 месяцев, и она весит 14, у нее нет проблем со здоровьем, она невероятна, она – наше благословение”
“Это мой сын Стивен Джейкоб, он родился в 34 недель и провел в отделении интенсивной терапии 15 дней. Прошел искусственную вентиляцию легких, переливания крови и многое другое; с того дня, он покинул больницу, он был счастливым здоровым ребенком. Я так благодарна за все отделению интенсивной терапии, врачам и медсестрам, которые так хорошо заботились о нем. Я надеюсь, что в один прекрасный день они найдут способы, чтобы предотвратить развитие преэклампсии (причину преждевременных родов), и дети будут рождаться в срок”.
“Мой сын
Эрик
родился недоношенным
на
34 недель
. Он весил
5
фунтов,
10 унций (~2 кг 400 гр)
, Таким образом, он
был не такой крошечный как многие недоношенные
. Он
провел две недели
в больнице
, в основном
из-за проблем
с желтухой
. Нам повезло
, он
был
здоров
. С
ейчас ему
2,5
и он процветает
. Он высокий
для своего возраста
, и
большинство людей
понятия не имеет,
что он
был
ранним
. Мы благодарны персоналу
в больнице
Университета Массачусетса
Мемориал
в Вустере
, штат Массачусетс
!”
“Моя дочь Росарио родилась в 33 недели 4 фунта, 6 унций (~1 кг 90 гр)”
“Вот мой
замечательный
2
-летний Купер
. Купер
появился на свет
в
31
неделю из-за
преждевременных родов
. После
4-х недель
в
отделении интенсивной терапии
, он отправился домой, где процветает до сих пор
.
Он родился
весом
3 фунта,
9
унций
(~1 кг 700 гр) и
16
см в длину”
.
“Мой старший сын
родился
на шесть
недель раньше срока
. У меня выработалась преэклампсии
и
в 34
недели
, я была принята
в больницу
на
постельный режим
. Через два дня в постельном режиме отошли воды
–
я так нервничал,
о том,
что будет недоношенный
! Ему сейчас 9
лет, и
это удивительный
мальчик
! На первой фотографии ему
4
дня
в
отделении интенсивной терапии
, вторая
фотография была сделана
на прошлой неделе
! Мой муж
был убит
пьяным водителем
5 месяцев назад
, так что это
горькое
фото”
.
“В
марте 2014
я
родила
нашу дочь
, Джесс
, в
26 недель
. Она провела
10,5
недель
в
отделении интенсивной терапии
прежде, чем
была выписана
в июне
2014 года.
Во время
ее пребывания в
больнице
ей потребовалось
четыре
переливания крови
, а также помощь в
дыхании
и кормлении
. Сейчас она находится
дома
, она процветает
, она
счастливый и довольный
ребенок
. Мы живем в
Эдинбурге, Шотландия”
.
“Наши дочери-близнецы родились 29 июня 2012 года, в 31 неделю , каждая весом чуть более 3 фунтов (~1 кг 300 гр) . Сейчас им по 2 года , благодаря поддержке и помощи они получили 7,5 недель в отделении интенсивной терапии . Вот фотография Норы и Кинси на 6-ой день , где они наслаждаются методом кенгуру с их папой , и картина в возрасте 2 (Нора находится слева на обеих фотографиях )”.
“Это
моя
дочка
, Хейден
. Она родилась
в
31
недель
и 2
фунта
3
унции (~1 кг)
. У нее
возникли сложности с
сердцем
, ВСД
, у нее было отверстие в сердце, которое устранили
через
операцию на открытом сердце
, когда ей было 5
месяцев
и
чуть более
5 фунтов (~1 кг 300 гр)
.
Она прошла через
все это
и
стала удивительной 5-летней девочкой, на фото она в детском саду.
Она любит
ходить в школу
. Ее любимое
развлечение
–
игра
с
многочисленными друзьями
в парке
. Она
также
любит играть в ее
кукольном домике
. У нее поразительное воображение
, и я не
мог
и мечтать о лучшей
дочери”
.
“Йода
родился
в
27 недель,
24 февраля
2013 года.
В
20 недель было обнаружено
, что моя
плацента
не работала
достаточно хорошо
. Йода имел задержу развития и
рос
в очень
медленном темпе
. Он оставался
в больнице
около
106
дней
и
был выписан домой в
5 фунтов
и 6
унций (~2 кг 300 гр)
. Дома он
развивался хорошо
. Единственный
вопрос, который нас беспокоил
это
рефлюкс
и
увеличение веса
. Мы готовим ему специальную еду и надеемся на улучшение
. Йода сейчас развит по сроку.
Он
начал ходить
в 10 месяцев
с поправкой
(13 месяцев фактически)
. Сейчас
в 17 месяцев он
учится
петь
, увеличивается его словарный запас
. Может быть, я
пристрастен, но
Йода
невероятный
ребенок
. Он счастлив
ый и любящий малыш. Он наполняет
нашу жизнь
радостью”
.
“Это наша
прекрасная дочь
, Мэннин
Грейс
. Она родилась
в
30 недель
. Она весила
2 фунта
12
унций
(~1 кг) и
составляла 15
см в длину
. В 2
1
час
ей сделали операцию
, чтобы восстановить
ее
поджелудочную железу
. Она провела
шесть недель
в
отделении интенсивной терапии
. Сейчас она является
счастливой, здоровой
2
-летней девочкой!”.
“Наша дочь
Пайпер
родилась
17 февраля
2010 года в
27 недель
, весом всего
2
фунта (~900 грамм)
. Она оставалась
в больнице
в течение 100 дней
, прежде чем, наконец, вернулась домой
! Сегодня
она
счастливая и здоровая 4-летняя девочка!”.
“Мой
мальчик
Денвер
родился
в
29
недель
и 2 дня, в то время как
я была за городом
, навещая родственников
. У меня не заметили преэклампсию
и
отслойку плаценты
. Он родился через
12 минут
после прибытия в
больницу
, на машине скорой помощи
, через
кесарево сечегие
. Он весил
2 фунта
3 унции (~900 грамм)
. Он
нуждался в вентиляции легких некоторое время и
провел
7 недель
в отделении интенсивной терапии
. Сейчас ему 2 года
(почти
3
!). О
н восхитительный
, пылкий
, очаровательный
мальчик
!”.
“Это мой сын
Габриэль
. У меня развилась
тяжелая
преэклампсия
с
давлением
210/120
и меня направили в больницу для наблюдения
; 5 дней спустя
появился мой сын. Он родился в
27 недель
и
3 дня
весом
2 фунта
12
унций (~1 кг)
. Он родился
в сентябре 2012 года
и
жил
в
больнице
в течение 4 месяцев
. Его
медсестры были
ангелами
и
они
по сей день
наши лучшие
друзья
; мы не смогли бы
пережить
это без
их
дружбы и
искренней
любви к
нашему сыну
. Габриэлю
теперь
2
года
, он полнон энергии
, обожает
спорт
. Он
– любовь
всей нашей
жизни
, мы дышим им каждую секунду каждого
дня
!”.
“Айви родилась
2 декабря
2012 года в
32 недели
путем срочного
кесарева сечения
. Она была
в
отделении интенсивной терапии
в течение чуть менее
3-х недель
, прежде чем нам разрешили взять ее
домой
на Рождество
! Ей
уже почти
2
года
и
она совершенна во всех отношениях, наше маленькое чудо!”
“София
и
Кинли
родились
в
35
недель
они весили 4 фунта
11
унций (~1 кг 800 гр)
и
4
фунта 5
унций (~1 кг 700 гр)
. Они
страдали от
фето-фетальной трансфузии
в утробе матери
на 18 неделе
. Без
лечения
которое было проведено
в 19 недель
, один или оба из них
моли бы вскоре погибнуть.
После 4 месяцев
постельного режима
, мои
сладкие девочки
добрались до
35
недель
и
оставались в
отделении интенсивной терапии
в течение трех недель
. С
ейчас им
18 месяцев”
.
“Это моя дочь
Пейтон, она
родилась
в 25 недель
и весила
15
унций (~400 гр)
. Она провела
140 дней
в детской больнице
в Миннеаполисе
. Она
будет отмечать
свой второй
день рождения
на следующей неделе
(14 ноября 2014). Она
мужественный
боец
и
принесла вдохновение в нашу семью
! Она моя
маленькая
рок-звезда
!”.
“Наша удивительная
дочь
, Элла
Диллон
, родилась
16 декабря 2011 года
почти
в 28
недель
весом в
1 фунт
15
унций (~800 грамм)
. Она была
в
отделении интенсивной терапии
в течение 63
дней
и
ей не потребовалось ни одно оперативное вмешательство
(ей просто нужно было подрасти!). Сегодня
она
ходячее чудо
3
лет
, не имеющее
ни одну
задержку в развитии
. Она такая
счастливая
маленькая девочка, при этом
умная
и
мужественная”
.
“Я
закончил колледж
, когда ни с того ни с сего у меня начались преждевременные роды
. После
экстренного
кесарева сечения
я
родила
дочь
Шарлотту
в
23 недели и
5 дней
беременности
. Она весила
1 фунт
4,5
унции
(~500 гр) и
была 11,5
см в длину. Ей дали
30
-процентный шанс на выживание
при рождении.
Она не была типичной новорожденной. Одно ее легкое порвалось, а другое держалось на самых высоких настройках
генератора
. Однако
, это было ничто по сравнению с
кровоизлияниями
ВЖК
или
внутрижелудочковыми
. Большая
киста
образовалась
в
ее мозгу
и растворяла мозговое вещество.
Мы
просили дважды о паллиативной помощи
и думали,
что
она
не
будет иметь
достойное качество жизни
. Мы с ее отцом решили,
что она
даст нам понять,
когда больше не сможет,
и
мы
боролись за
нее
. Ее экстубировали
через 4 недели. Она пришл
а домой
после
124
дней
в
отделении интенсивной терапии
, несмотря на огромные
препятствия
, она чувствует себя хорошо
… В настоящее время
ей
5
месяцев
и она
не имеет
задержек в разивтии
, но
она
будет продолжать работать
с
терапевтом раз
в неделю”
.
“Моя девочка
родилась
в
32 недель
на
6 декабря 2010
! Мы знали
с первого дня
, когда узнали, что я беременна
, что она придет
рано
. Из-за моих
медицинских
показаний.
После
8 недель
постельного режима и многих применений стероидов,
она
пробралась
в этот мир
. Сидней
Николь
родилась
в 10:00
весом в
3
фунта 90 унций (~1 кг 850 гр). Она провела
только 12 дней
в
в
Топика, штат Канзас
. Ей исполнится 4 в
декабре текущего года
и
она любит играть
, танцевать и
дурачиться
со своими друзьями
. Каждый
ребенок-
благословение
, я просто получила свое раньше, чем другие!”.
“Мой сын
, Аттикус
, родился
7 августа 2011
в
26 недель
в больнице университета
Кентукки
. Он весил
2 фунта
1
унция
ию (940 гр) и
был
ростом 14,25 см
. Он
получил
90
–
дневный отдых в отделении интенсивной терапии
в больнице
Кентукки
, и
был выписан домой
4 ноября
2011 года.
Аттикус
сейчас очень
счастливый, здоровы
й,
эмоциональный
3
-летний мальчик. Он
не имеет абсолютно никаких
задержек
, и
вы никогда не
узнаете, каким трудным было начало его жизни.
Мы невероятно
благословлены
. Вот
его фото в 3 года”.
Мои тройняшки родились в 32 недели и 1 день , 7 августа 2010 года Эвелин весила 3 фунта 5 унций (~1 кг 300 гр) и составила 16 см в длину . Эмма весила 3 фунт 9 унций (~1 кг 800 гр) . и составила 17 см в длину . Элеонора весил 1 фунт 15 унций (~1 кг 350 гр) и составила 14 см в длину .
“Мой сын
Джексон
весил
1 фунт
1,7
унции (~450 гр)
.при рождении
и
был
11
см в длину
. Он провел
112
дней
в
отделении интенсивной терапии
. У него было две
операции и
один дополнительная
операция
. Ему
будет
4
через несколько месяцев и
это удивительно!”.
“Моя дочь
, Кэти
Мари
, которая родилась на
5
недель раньше
14 лет назад
. Я
боролась за жизнь в
медицинском центре
в Пеории
, штат Иллинойс, так как страдала от
преэклампсии
и
была
в серьезной опасности, близка к
инсульту
. Кэти
родилась
17 июня 2000
весом в
4
фунта (~1 кг 800 гр)
. Она была
такая невероятно
крошечная
, и я была напугана до смерти
, так как она была моим первым ребенком
. Она провела
11 дней
в больнице
.
Сегодня
она красивая
, умная
, веселая, любящая
, заботливая
, удивительная
14
-летняя девочка. Она
– новичок
в команде болельщиц
и
любит
жизнь
!”.
“Вивиан
Жан
Бендер
родилась
1 ноября 2012
года в
7:26 вечера.
У меня
врожденный порок сердца, что
в конечном итоге
привело к развитию преэклампсии
. Мисс
Вивиан
не выросла за
3 недели
, поэтому врачи
решили, что будет
безопаснее
вытащить ее
. Она весила
3 фунта
11
унций (~1 кг 350 гр)
. Единственное, что
с ней было не так – то, что она была крошечной. Как только она
окрепла
достаточно, чтобы держать
температуру тела
,
мы смогли
привести ее домой
. Она
приехала домой
на
первый
день рождения
ее сестры
Мейбл
, весом 4
фунта
1
унция (~1 кг 800 гр)
. Ей
только-только исполнилось
2 года
она здоровая и умная!”.
“Одри
родилась
всего в
25
недель
с массой тела
12
унций
(350 грамм) и 10 дюймов в длину
из-за
тяжелой преэклампсии
. Врачи
дали нам
очень
мало надежды
на
ее
выживание
. Но
она
превзошла все ожидания
. После
93
дней
в
отделении интенсивной терапии новорожденных
, мы
принесли нашу
красивую,
здоровую девочку
домой
. Сегодня
она
здоровая, счастливая и красивая 4-летняя девочка”.
“Наш
пятый
ребенок
родился в марте преждевременно
, на пять
недель раньше
. Ее зовут
Алиса
Камбри
. Каждый месяц
на ее
месячный
день рождения я
фотографирую ее
с медведем
, которого она получила
в больнице
. Он был больше нее
! Теперь
он кажется крошечным рядом с ней
! Она родилась
в
3
фунта
11
унций (~1 кг 300 гр)
. и
составляет более
6,8 кг теперь
. Она
наше
маленькое чудо
, родившись с большим количеством
факторов
против нее
, она процветает
и
преодолевает
все
до сих пор!”.
“Лейла
Рай
Дуглас
родилась
3 декабря 2009 на
пять
недель раньше
. Она
весила
4
фунта (~1 кг 800 гр)
при рождении
и
провела
14 дней
в
отделении интенсивной терапии новорожденных
. Ей
будет
5
через
пару недель
, она ростом 48
дюймов
, весит 52 фунта
(23, 5 кг)
и
растет
как сорняк
!”.
“Вот мои близнецы Кейси и Клэр Катерино в 34 недели и сегодня в 7 месяцев”
“Мой сын
Оуэн
родился
в
31
неделю беременности
рождественским утром
2009 года,
мы
были
в
отделении интенсивной терапии
в течение 35
дней
. Сегодня
он
стал ярким
, здоровым, счастливым
почти
5
-летним ребенком. Я посылаю
фотографии
, чтобы дать другим родителям то
, что нам нужно было больше всего, когда
мы были
в
отделении интенсивной терапии
–
надежду, что
будущее может
быть очень ярким
для
этих детей
, несмотря на
ранние
проблемы”
.
Уродство или норма?
Появившись на этот свет, младенец имеет большую голову, маленькое тельце и это нормально до некоторого времени. Голова имеет яйцевидную форму, такой она становится во время прохождения через родовые пути, это объясняется тем, что кости черепа очень мягкие, и они обретут нормальную форму спустя несколько дней. Растительность на головке может быть самой разнообразной - можно увидеть как полное отсутствие волос, так и длинную шевелюру... Цвет глаз примерно у всех одинаков, напоминающий морскую волну, на протяжении первого года жизни станет ясно, чей же цвет глаз позаимствовал наследник или наследница. Бывает, что при наличии родового отека малыш не может полностью открыть глазки. Не следует заранее бить тревогу, уже на 5-10 день жизни малыш порадует родителей своими большими глазенками. Особенно остро родители реагируют на косоглазие деток. Все дело в том, что мышцы глаз со временем окрепнут, и к полу году этот симптом исчезнет.Чаще малыши рождаются с пушком по всему телу и родовой смазкой, похожей на белый крем. С помощью этой смазки малышу намного легче было двигаться по родовым путям, пушок тоже предназначен для некоторой защиты нежной кожи и со временем незаметно исчезнет. Красный цвет кожи говорит о том, что слой подкожного жира довольно тонок и попросту очень заметны все сосудистые паутинки. Уже на второй день после рождения, после нескольких приемов материнского молока, окрас кожи навсегда меняется в бледно-розовый.
Из-за гипертонуса мышц малюток многие мамы в первые дни и даже часы бьют тревогу - почему же малыш весь такой скрюченный, руки сжаты в кулачок, ножки подогнуты под животик? Этот факт не должен волновать взрослых примерно до 3-4 месяцев жизни ребенка, потому что это является нормой и не несет никакой угрозы для здоровья новорожденного.
Мама всегда влюбляется в своего малыша с первого взгляда, ее не отталкивает его внешний вид, отнюдь. Даже наоборот, она думает - какой же ты маленький, беззащитный и самый-самый красивый! Этому способствует изменение гормонального фона сразу после родов, материнский инстинкт начинает свою вечную неугомонную работу.